J’ai une SCAD: que faire?

Être informée rend plus serein

Il y a seulement quelques années il y avait encore extrêmement peu d’informations sur la SCAD et encore moins pour des patient.e.s. Par conséquent, nous nous sentions très perdues. C’est pourquoi des patientes, comme nous, ont créé ce site et des groupes de soutien sur Facebook. De notre point de vue il est important de comprendre sa maladie afin de mieux la gérer. Les recherches médicales vont dans le même sens. On peut mieux communiquer avec son médecin et nous espérons qu’ensemble avec votre médecin vous arriverez à trouver les meilleures solutions adaptées à votre cas.

Ce site vous donne la possibilité de vous renseigner plus sur votre maladie. Les groupes de soutien permettent de poser des questions aux autres patient.e.s. En revanche, pour l’instant nous ne disposons pas encore de moyens pour vous répondre de patient à patient par ce site.

De bonnes raisons pour tenir un journal

Écrire un journal peut se révéler salutaire pour plusieurs raisons. On peut juste gribouiller quelques mots dans un agenda ou prendre un cahier, selon son énergie et ses envies.

* pour noter les rendez-vous et les symptômes

Il peut être pratique pour récapituler les rendez-vous médicaux , les événements et les dates clés, etc., mais aussi pour noter des symptômes (physiques et mentaux), pour repérer des déclencheurs de la douleur thoracique après la SCAD ou de leurs migraines.

Ainsi on peut regarder s’il y a des déclencheurs comme la déshydratation ou le fait d’en avoir trop fait, car surtout au début nous pouvons nous heurter à nos propres limites.

Noter les symptômes a aussi comme avantage de pouvoir mieux montrer au médecin à quelle fréquence nous avons certains symptômes. C’est moins vague que ‘souvent’ ou ‘parfois’.

Avec le temps nous pouvons remarquer que les bosses sur la route deviennent de plus en plus petites et espacées.

* pour noter les sessions d’exercice physique et de détente

Noter les promenades, les sessions de sport ou de détente peut nous motiver à en faire plus. Parce qu’on se sent mieux en faisant régulièrement de l’exercice et un journal peut nous aider à se rappeler.

* pour noter ses sentiments

Un journal est utile aussi comme exutoire d’émotions négatives mais on peut y noter aussi des aspects positifs de la vie. Certaines notent par exemple 3 moments dans la journée qui étaient agréables ou heureux. Ou bien elles en font un journal DIY en dessinant ou en collant des photos. Parfois une image peut être très parlante.

26 février Je cueille déjà (!) des narcisses dans mon jardin. Visite de Marie et Céline, mes amies de l’association des chiens-guides. Enfin. Ça fait des semaines qu’elles devaient venir, mais à chaque fois je ne me sentais pas en état de les recevoir ou bien elles ne pouvaient pas. Mango est également venu. C’est le chien préféré de Jenny. C’est un chien de caractère très doux. L’idée était que je garde régulièrement Mango. Là, je ne peux pas. 27 fevrier Aujourd’hui, j’ai encore bien ‘travaillé’ au Centre de Réadaptation. Ensuite encore une grosse sieste. Je ne me suis réveillée qu’à 16h30. Je voulais chercher un robinet, car il est cassé. Première fois dans la voiture ! Ça faisait bizarre d’être toute seule. Tout s’est bien passé. Didier a changé le robinet ce soir. Ma sœur va bien. Elle avait eu une alerte. Pas de récidive de son cancer. Soulagement.

M.H.M., patiente

Garder espoir, se rendre compte des choses qui comptent vraiment pour nous, être petit à petit capable de regarder le futur non pas par jour, par semaine ou par mois, mais dans un plan plus large et être ainsi capable de voir ce que nous voulons vraiment faire. Un journal permet de se poser. Que ce soit par mots clés, par roman fleuve, par dessin ou par dictaphone.

Les questions à poser au médecin

La communication avec le médecin qu’il soit généraliste ou spécialiste est importante.

Les médecins aiment les patient.e.s qui peuvent clairement expliquer leurs symptômes: un journal peut aider. Les médecins n’aiment pas les patient.e.s qui ne racontent le plus important que sur le pas de la porte en partant.

Voici quelques conseils:

  • Préparez vos questions
  • Osez tout raconter
  • Indiquez quand vous ne comprenez pas ou n’appréciez pas
  • Pas compris ? Redemandez !
  • Faites en sorte que vous compreniez ce qu’il faut faire ensuite
  • et comment prendre contact de la meilleure façon après.

ECU: En Cas d’Urgence

Il peut y avoir des situations d’urgence ou peut être pas. C’est pourquoi certaines se sentent déjà plus en sécurité en sachant que les choses sont préparées au cas où. Nous pensons que c’est toujours une bonne idée, même quand vous êtes en déplacement ou en voyage, pour vous-même et pour votre entourage.

Certain.e.s portent un certain nombre d’informations dans leur porte-monnaie, leur portefeuille ou leur sac. D’autres n’ont juste qu’une liste de noms sous le sigle d’ICE (in case of emergency) ou d’ECU (en cas d’urgence) dans leur mobile.

  • Copie d’une prescription à jour des médicaments.
  • liste d’ECU/ICE dans le téléphone mobile: vous notez les 3 premiers numéros de téléphones de proches à renseigner en cas d’urgence, sous la forme de ECU1 (première personne à avertir), ECU2 (deuxième personne), ECU3 (troisième personne). Si nous ne sommes pas capables de fournir des renseignements, ces numéros peuvent aider les personnes intervenant en premier secours. Cette fonction est intégrée directement dans certains smartphones et généralement le contact ICE est placé en tête du répertoire. Sur la fiche ICE on peut donner des informations médicales et mettre plusieurs contacts. La fonction ICE est même accessible si le code PIN n’a pas été rentré.
  • lettre de décharge de l’hôpital
  • copies d’ECG
  • résultats récents de tests sanguins/tension artérielle

En voyage lointain

En voyage lointain? Pensez à mettre toutes ces données aussi sur un site sécurisé: un coffre fort numérique. Ainsi, vous pouvez y mettre tous vos documents (ainsi que la copie du passeport, du permis, etc.) si jamais vos sacs ou valises sont volés.

DMP

Bien sûr il y a aussi le DMP (Dossier Médical Partagé). Vous pouvez vous faire inscrire par votre médecin ou pharmacien.ne. Il y a aussi le projet, développé à partir du DMP, que dès le 1er janvier 2022, les patients accéderont à un Espace numérique de santé (ENS) avec un identifiant unique à chacun (baptisé « identifiant numérique de santé »), sur lequel sera renseignée toute sa vie médicale.

Enfin, retenir le nom et la dose de vos médicaments est une bonne idée. Cela peut être utile chez un médecin, dentiste, pharmacien ou kinésithérapeute. Ou bien si vous avez besoin de médicaments mais vous avez oublié de les emmener. Ainsi un.e pharmacien.ne peut vous renseigner sur la démarche à faire.

Apprendre à faire face à la maladie

Quand on n’a jamais été confronté à une maladie grave, on peut se sentir fragile et sans ressorts. On ne peut pas s’attendre à gérer sa nouvelle situation tout de suite. Autrement dit, c’est un apprentissage, qui varie aussi sur le temps.

* S’informer sur la SCAD et gérer son corps:

  • Essayez de comprendre la SCAD.
  • Essayez de comprendre l’action des médicaments.
    • en posant des questions aux co-patientes, aux généralistes, aux spécialistes.
    • en lisant sur le sujet.
  • Apprenez à mieux écouter les signaux de votre corps.
    • Reliez en permanence vos observations à votre comportement et ajustez alors votre comportement. Par exemple: Je suis fatiguée? Je me retire, je me couche, je m’assois.
    • Le biofeedback peut vous apprendre aussi à mieux écouter les signaux de votre corps.
  • Évitez ou apprenez à gérer les situations de stress:
    • Apprenez à reconnaître et à éviter les tensions que vous ressentez dans le corps
    • Pas d’effort mental lourd (par exemple, étudier ou utiliser l’ordinateur pendant des heures).
    • Dépêchez-vous lentement.
    • Évitez les soucis inutiles (ils le sont généralement).
    • Apprenez à dire « non ».

* Gérer son entourage:

  • Cultivez la compréhension dans votre entourage en expliquant vos limites de manière tranquille.
  • Ne vous laissez pas « materner » par votre entourage. C’est souvent par soucis et bienveillance, mais dès que vous sentez que vous en êtes capable, faites vos tâches de nouveau vous-même.

* Bienveillance envers soi-même

  • Changez votre vision: ne vous demandez pas ce que vous devriez réellement faire aujourd’hui, mais comment vous vous sentez et ce que vous pourriez et aimeriez faire aujourd’hui.
  • Ne vous culpabilisez pas:
    • – La maladie est un phénomène naturel. Elle n’est pas due à votre mauvaise volonté.
    • – Ce que vous ne pouvez pas faire, vous n’êtes pas obligée de le faire.
  • Essayez de garder une attitude positive
    • Ne regardez pas ce que vous ne pouvez pas, ce que vous n’avez pas, mais ce dont vous êtes capable ou les progrès que vous avez fait (comptez vos bénédictions).
    • Profitez du présent.
    • Faites face en acceptant la réalité.
    • Soyez bienveillante envers vous-même.
  • Attention à l’indulgence et l’auto-pitié :
    • ne baissez pas les bras: si vous avez le sentiment que rien ne vaut plus la peine, parlez-en avec votre médecin ou vos co-patientes.
    • ne faites pas souffrir votre entourage en étant pénible, avec vos mauvaises humeurs, votre impatience.
  • Si vous voyez que vous n’avez pas réussi:
    • sachez qu’on n’y arrive qu’en tombant et se relevant
    • Sachez qu’on ne peut pas tout contrôler (mais ça ne veut pas dire que rien n’est contrôlable)
    • adaptez vos buts
    • faites des plus petits pas pour arriver à votre but.
  • Surmontez vos peurs (votre insécurité).
    • Parfois vous êtes capable de plus que vous ne le pensez. Avec le temps cela peut varier.
    • Si vous n’y arrivez pas, cherchez de l’aide.
  • Installez une routine quotidienne régulière.
  • Faites ce que vous avez envie de faire, en tenant compte de votre forme physique.