Nous sommes toutes dans des phases différentes de notre maladie. Certaines viennent d’avoir leur crise, d’autres l’ont eu il y a quelques années. Se rencontrer, même si c’est sur le net peut aider.
Si vous souhaitez davantage vous renseigner sur la SCAD ou sur des affections parfois liées à la SCAD, vous pouvez vous mettre en lien avec les sites suivants:
- groupes Facebook francophones sur la SCAD
- Lire les témoignages d’autres patientes
- Groupes facebook/associations maladies associées
- Associations/groupes de patients SCAD en Europe
- Associations et groupes de patients SCAD, ailleurs qu’en Europe
- Fondations et associations générales sur le cœur et les crises cardiaques
Groupes francophones Facebook sur la SCAD:
- SCADFrance
- DSAC
- soutien français à la recherche et aux personnes concernées par la SCAD
Des groupes de parole n’existent pas encore, mais si cela s’organise nous vous tiendrons au courant, si vous êtes inscrites sur notre newsletter.
Je me rends compte que je ne consulte presque plus jamais les messages de ce groupe. Pour moi, cela signifie que la SCAD ne fait plus partie de ma routine quotidienne. Je n’ai plus tellement besoin de consulter. Cela m’a beaucoup aidée. Maintenant je me sens vraiment mieux!
F.D. patiente
Lire les témoignages d’autres patientes
Lire les histoires d’autres patientes? Allez voir chez nous en haut à droite sur la page de garde de notre site.
Maladies associées
FMD: dysplasie fibromusculaire
Pour consulter des informations en français sur la FMD, nous vous conseillons de consulter le site suivant:
- https://www.fmd-be.be/fr/: ce site est basé en Belgique, mais le site Web est lisible en cinq langues
- groupe FMD Facebook
- FAVA-Multi voir également: aide psycho-téléphonique
Ehlers Danlos
Santé mentale
- anxiété-dépression
- premier secours en santé mentale
- Unafam: Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques
Associations et groupes de patients SCAD en Europe
En Europe, il existe des associations sur la SCAD:
- Au Royaume Uni: http://beatscad.org.uk/, https://www.facebook.com/groups/455390254641041/
- En Irlande: https://www.facebook.com/groups/455390254641041/, https://www.facebook.com/groups/732412273761796/
- Aux Pays Bas: https://www.facebook.com/groups/849443155066853/, https://vrouwenhart.nl/category/scad/
- En Belgique en Flamand: https://www.facebook.com/groups/735530003495442/
- En Italie: https://www.facebook.com/groups/407343993521868
- En Pologne: , https://mialamzawal.pl/#/, https://www.facebook.com/scadpolska
- Au Danemark: https://www.facebook.com/groups/147246815950897/?fref=mentions
- En Suède: https://www.facebook.com/groups/830979883699763/
- En Europe: Rareconnect SCAD Community: RareConnect.org est une plate-forme sûre et facile à utiliser où les patients atteints de maladies rares, les familles et les organisations de patients peuvent développer des communautés et des conversations en ligne à travers les continents et les langues. Beat SCAD a créé la communauté SCAD.
Associations et groupes de patients SCAD, ailleurs qu’en Europe
- Canada
- Si vous cherchez des cardiologues spécialisés en SCAD au Québec ou ailleurs au Canada, consultez cette étude. Les hôpitaux participants (voir plan sur le site) peuvent vous renseigner davantage. Dr Jacqueline Saw, est un des chercheurs de premier plan sur SCAD au Canada et dans le monde.
- Aux États Unis: https://www.scadresearch.org/: association à but non lucratif axée sur le financement de la recherche menée à la Mayo Clinic
- Aux États Unis: https://scadalliance.org/: association à but non lucratif axée sur la sensibilisation et la coordination de la collaboration multidisciplinaire
- Australie
- Nouvelle Zélande
Pour trouver plus d’informations anglophones sur SCAD, nous vous conseillons de consulter Beat SCAD