Bienvenue sur SCADinfo, son association et sa communauté de personnes qui souhaitent sensibiliser à la SCAD, une maladie cardiaque que l’on croyait rare, mais qui survient plus souvent qu’on ne le pensait.
Nous espérons que vous trouverez sur ce site toutes les informations nécessaires à comprendre la SCAD, également appelée dissection coronaire spontanée.
La SCAD
La SCAD est également appelée dissection coronaire spontanée ou dissection spontanée de l’artère coronaire (DSAC). Nous préférons utiliser le mot « SCAD ». SCAD est l’abréviation de Spontaneous Coronary Artery Dissection, la dénomination internationale.
La SCAD est une affection où une partie de la paroi intérieure d’une artère du cœur forme une boursoufflure et se déchire. Il en résulte l’obstruction complète ou quasi complète d’une artère coronaire. Cette obstruction est soudaine. La conséquence est généralement une crise cardiaque ou un arrêt cardiaque. On appelle la crise cardiaque aussi infarctus du myocarde (du muscle cardiaque).
L’association SCADinfo
L’association SCADinfo a pour mission de promouvoir l’information médicale sur la dissection coronaire spontanée (SCAD), de soutenir activement la recherche scientifique dans ce domaine et d’accompagner les patients concernés.
La SCAD, ou dissection coronaire spontanée, reste largement méconnue, y compris dans le milieu médical. Bien que cette pathologie ait été décrite pour la première fois dans les années 1930 sur une personne décédée, les recherches sur le sujet sont encore récentes. Les premiers cas réellement identifiés et reconnus datent de 2008 à 2010, ce qui explique le manque de recul scientifique actuel.
Grâce aux avancées technologiques et à une meilleure reconnaissance des crises cardiaques chez les femmes, cette forme spécifique de crise cardiaque peut désormais être détectée de manière fiable via une coronarographie. Les patients diagnostiqués par cette méthode sont systématiquement enregistrés dans des bases de données dédiées, comme le registre DISCO et le registre européen, pour faciliter la collecte et l’analyse des données.
Cependant, il reste un besoin urgent de mieux comprendre cette maladie et de la faire davantage reconnaître, tant sur le plan médical que dans la société.
Nous, pour la plupart des femmes cardiaques victimes de la SCAD, avons également besoin d’une prise en charge particulière par rapport aux patients ‘classiques’ des crises cardiaques. Ce n’est pas toujours le cas aujourd’hui.
Pour les patient-es
90% des patients touchés par une SCAD sont des femmes.
Les femmes qui subissent une SCAD sont souvent plutôt jeunes (40-65 ans) pour avoir un infarctus. Elles semblent plutôt être en bonne santé, c’est à dire qu’elles ont peu de facteurs de risque cardiovasculaire. Les symptômes de la crise cardiaque ne sont pas toujours très connus. Tout cela peut avoir pour conséquence que cette crise cardiaque sera plus tardivement repéré.
Le site : fournir des informations aux patient-es comme aux personnes travaillant au secteur médical
Le site SCADinfo propose des informations pratiques, des conseils basés sur les témoignages de patientes, ainsi que des ressources issues des dernières publications scientifiques, afin de soutenir les personnes touchées et leurs proches.
Chez SCADinfo nous pensons le suivant : Si nous comprenons notre maladie et ses conséquences, nous pouvons agir activement sur certaines variables pour mieux se rétablir. Cela contribuera à une meilleure santé psychique et physique. Ceci est basé sur la recherche épidémiologique (la recherche des populations). Pour les personnes qui ont subi une crise cardiaque, une attitude active peut amener à une meilleure qualité de vie et à moins de récidives, moins de mortalité.
Une partie est alors dédiée à la réadaptation psycho-sociale des personnes, notamment des femmes qui ont subi une SCAD.
Mais le site est également destiné aux professionnels. Une partie spécifique dédiée à l’information pour les professionnels leur sera dédié en 2025.
Nous espérons aussi que ce site contribuera à une plus grande visibilité auprès de nos soignants et du grand public, et à une meilleure perception des problèmes éventuels que nous pouvons rencontrer dans notre réadaptation. La reconnaissance de la voix des patient.e.s est primordiale dans le rétablissement à long terme.
Les groupes fermées sur Facebook pour soutenir les patient-es
Il est parfois difficile de comprendre notre vécu et nos expériences. Sur le site vous trouverez donc des témoignages.
D’autre part il y a deux groupes Facebook pour les patient-es, afin de pouvoir échanger et se soutenir mutuellement.
Ce site a été construit par des patientes pour d’autres patientes.
Si vous avez des remarques, contactez-nous!
Vous pouvez télécharger un dépliant pour votre entourage.
Avertissement
La SCAD est une affection dont les conséquences sont très diverses. Ce site ne remplace en aucun cas des avis du corps médical. Les conseils sont donnés sur la base des expériences d’autres patientes et la lecture d’articles sur la SCAD. Si vous avez des doutes sur votre cas personnel, nous vous conseillons de prendre contact avec des experts.