Mercredi 27 mars au soir, une réunion virtuelle a eu lieu avec une vingtaine de patients, résidant principalement en France, mais certains aussi en Suisse, en Belgique ou au Canada. Ces personnes se sont jointes pour une période plus ou moins longue pour écouter et discuter.
Présentation de l’association
Tout d’abord, Mariette a fait une présentation de l’association.
Pourquoi se réunir en association ? Parce que nous, victimes d’une SCAD, nous serons plus fortes ENSEMBLE. Il faut que plus de monde connaisse cette affection, pour que les victimes de ce genre de crises cardiaques ne se sentent pas seules et sans informations. Mais aussi, en devenant une association officielle, nous pourrons apporter une amélioration publique.
Objectifs de l’association
Alors cette association de patients aura pour objectif :
- d’informer et soutenir les patients français victimes de dissection spontanée de l’artère coronaire (SCAD),
- de représenter les personnes atteintes de la SCAD et de sensibiliser tout public et
- de soutenir la recherche dans ce domaine.
- de faire reconnaître une prise en charge spécifique pour la SCAD, que ce soit des soins médicaux, paramédicaux ou psycho-sociaux.
- de mettre à disposition des sources scientifiques vérifiées, pour développer des campagnes d’information et récolter des fonds qui bénéficieront aux équipes de recherche françaises.
Comité scientifique et médical
Il y aura pour cette association également un comité scientifique et médical avec des chercheurs et médecins spécialisé.e.s. en SCAD et en maladies apparentées.
Ce que nous avons déjà
Pour l’instant nous avons un site francophone qui va être mis à jour une fois que nous serons une association.
Également, nous, en tant que patient.e.s, nous pouvons déjà échanger sur 2 groupes fermés Facebook : SCAD France et DSAC. Cela veut dire qu’il y a déjà un réseau d’à peu près 250 personnes (beaucoup de personnes sont abonnées aux 2 groupes).
Ensuite, il y a également un compte Instagram : SCADinfo. Ici on trouve de manière brève des informations sur la SCAD et les maladies concomitantes. Ce compte est régulièrement fourni depuis cette année.
Nous ne sommes donc pas sans moyens, mais il nous faudra certainement des ressources financières. Également, pour faire tourner l’association nous avons besoin de ressources humaines : des personnes ayant eu leur SCAD ou bien des personnes de leur entourage !
Comment les patient.e.s (ou leur famille, ami.e.s) peuvent aider l’association
Nous avons parlé de l’importance des témoignages des patient.e.s. et vous pouvez prendre contact avec un de nous sur le groupe Facebook ou en prenant contact sur notre site SCADinfo.fr.
Mais, il nous faut aussi de l’aide plus spécifique, p.e. pour voir ce qui manque encore sur le site, pour alimenter et mettre en forme les infos sur Instagram. Nous avons l’intention de former des groupes sur des sujets spécifiques, p.e. le retour au travail, P-SCAD (autour de la grossesse, première année et SCAD), le vécu de l’entourage, etc.
Beaucoup de sujets sont passés en revue. N’hésitez pas à prendre contact en MP (message privé) sur les groupes Facebook avec les personnes concernées. Vous pouvez bien sûr également nous contacter sur l’adresse mail de notre site. L’organisation se fera petit à petit.