Nous sommes en lien étroit avec le groupe DFM France, car beaucoup de personnes avec une SCAD ont également une DFM. Le samedi 6 juin 2026, le groupe DFM France, en collaboration avec SCADinfo, a organisé une session d’information en ligne consacrée à la dysplasie fibromusculaire.
Cette rencontre a réuni deux spécialistes françaises reconnues internationalement :
- La Professeure Laurence Amar, du Service d’hypertension artérielle et maladies génétiques rares associées de l’Hôpital européen Georges-Pompidou. Clinicienne de référence dans la prise en charge de la DFM, elle accompagne de nombreux patients et contribue activement au développement des connaissances sur cette maladie.
- La Professeure Nabila Bouatia-Naji, directrice de recherche à l’Inserm au sein du Paris Centre de Recherche Cardiovasculaire (PARCC). Son laboratoire mène des travaux de pointe sur la génétique et les mécanismes moléculaires de la DFM et de la SCAD, contribuant ainsi à une meilleure compréhension de ces pathologies.
Ce webinaire a permis de répondre à de nombreuses questions que se posent les patient-es et leurs proches sur la DFM, ses manifestations, sa prise en charge actuelle ainsi que les avancées de la recherche.
Face à l’incompréhension et l’incertitude
L’information, la recherche et le partage d’expériences constituent aujourd’hui des outils précieux pour mieux comprendre ces maladies rares et avancer avec davantage de confiance face à l’avenir. Car lorsqu’on est confronté à un diagnostic de dissection, d’anévrisme ou de sténose, notamment dans le contexte d’une dysplasie fibromusculaire (DFM) ou d’une dissection spontanée des artères coronaires (SCAD), on se retrouve soudain face à des mots inconnus et complexes. Bien souvent, notre première réaction est l’incompréhension. Il n’est pas rare de ressentir une forme de trahison de la part de notre propre corps. Ces pathologies surviennent fréquemment de manière brutale, alors que l’on se croyait en bonne santé. Il n’est pas facile d’accepter ces maladies.
Beaucoup de patients décrivent également un sentiment d’incertitude : que va-t-il se passer maintenant ? Pourra-t-on reprendre une vie normale ? Quels seront les impacts sur le travail, la famille, les projets d’avenir ? Ces interrogations ne disparaissent pas forcément avec la guérison physique et peuvent persister pendant de nombreuses années.
Besoin d’une compréhension plus générale
À ces difficultés s’ajoute parfois la méconnaissance de ces maladies rares. Certains patients peuvent être confrontés à des traitements dont ils ne comprennent pas toujours l’utilité, ou au contraire à des absences de prise en charge qui suscitent des interrogations. D’autres rencontrent des incompréhensions dans leur entourage personnel, médical ou professionnel, avec des remarques parfois blessantes qui minimisent leur vécu ou leur état de santé.
Cette méconnaissance peut également avoir des conséquences concrètes dans la vie quotidienne lors des démarches auprès de la médecine du travail, demandes d’aménagements professionnels, recours à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ou recherche d’autres formes de soutien administratif et social.
Comment nous informer
Nous informer en tant que patient-es permet de mieux comprendre notre maladie et ainsi de mieux vivre avec elle. Nous pouvons dialoguer plus sereinement avec les professionnels de santé et de devenir acteur de sa prise en charge.
Pour cela, plusieurs ressources sont à la disposition des patients et de leurs proches :
- ce site internet, qui rassemble des informations validées et accessibles ;
- les groupes privés d’échanges entre patients sur Facebook, qui permettent de partager expériences et conseils ;
- les Journées des patient-es organisées depuis 2025
- notre chaîne SCADinfo sur YouTube et bientôt celui du groupe de DFM-France
Un grand merci
Nous remercions sincèrement les Professeures Laurence Amar et Nabila Bouatia-Naji pour le temps qu’elles ont consacré à ce webinaire un samedi matin, ainsi que pour leur disponibilité et leur engagement auprès des patients. Leur volonté de partager leurs connaissances et de répondre aux interrogations des participants contribue à mieux faire connaître la DFM et la SCAD.
Alors ce webinaire constitue encore un pas dans la bonne direction : celle d’une meilleure information des patients et d’un dialogue renforcé entre patients, cliniciens et chercheurs.