En 2025, Mariette Sobels, présidente de SCADinfo a pris l’initiative de rencontrer la Dre Myriam Guedj. Mme Guedj est enseignante-chercheure à la faculté de psychologie clinique et de la santé (Toulouse). Elle est aussi directrice du département de psychopathologie, psychologie de la santé et neurosciences. Mariette et Dre Guedj ont échangé sur le sujet des difficultés psychologiques que nous, patient-es pouvons rencontrer. À la suite de cette discussion, une étude a été lancée (et d’autres suivront).
Alors c’est dans ce cadre, que Mariette a rencontré Alexandra Rousayrol, encadrée par Dr Guedj, afin de discuter de la SCAD et des enjeux qu’elle représente pour les individus touchés. Cette entrevue a permis d’aborder cette maladie et d’en souligner son impact sur la santé physique ainsi que le bien-être psychologique.
Enquête sur le vécu des patient-es
Pour son mémoire en psychologie de la santé Alexandra mène actuellement d’abord une enquête en phase de pré-test. Une trentaine de patientes ont rapidement répondu à un questionnaire lancé sur nos groupes fermés de discussion sur Facebook. Alexandra réalise également des entretiens avec des personnes volontaires.
Ce projet de mémoire s’intéresse à la peur de la récidive et la manière dont celle-ci influence le sentiment de contrôle et la qualité de vie des patientes. La SCAD, étant une maladie qui survient de manière brutale et imprévisible, renforce la notion de peur de la récidive. Le fait qu’une dissection soit survenue sans signe avant-coureur provoque un sentiment constant d’incertitude. Cela peut provoquer une vigilance excessive, de l’anxiété et des limitations dans certaines activités du quotidien.
Cette peur est étroitement liée au sentiment de contrôle. Le sentiment de contrôle est la perception qu’ont les patientes
de leur capacité à agir sur leur santé et leur vie quotidienne.
Si ce sentiment de contrôle est fragilisé, les patientes peuvent se sentir impuissantes face à la maladie. Enfin, la peur de la
récidive et un sentiment de contrôle faible peuvent affecter la qualité de vie des malades.
Cette recherche souligne l’importance du dialogue entre le monde associatif et la recherche afin de mieux comprendre les enjeux psychologiques liés à la maladie et d’améliorer l’accompagnement proposé aux patientes.