temps de lecture : 3 minutes. Le 8 avril 2026, s’est tenue notre 5ᵉ réunion Européenne pour les représentantes des groupes de patientes atteintes de dissection coronaire spontanée (SCAD). Né en mars 2025 avec cinq groupes, notre réseau s’est rapidement développé. Aujourd’hui, nous rassemblons douze pays européens : Espagne, Allemagne, Royaume-Uni, Irlande, Danemark, Italie, Pays-Bas, Norvège, Pologne, Suisse, Suède et France. Cette diversité permet d’échanger sur les pratiques locales, de s’entraider et de s’inspirer mutuellement. Ces rencontres internationales sont une source d’inspiration et d’espoir pour toutes, car gérer une association ou un groupe en tant que patient-e peut être un défi. Alors échanger entre groupes de différents pays permet de partager des expériences, des avancées médicales et des actions de sensibilisation.
Catégorie : info pour patientes
temps de lecture : 2 minutes. Le 19 et 20 février 2026 le sommet de la European Association of Percutaneous Cardiovascular Interventions – EAPCI s’est déroulé pendant 2 jours au mois de février à Munich en Allemagne. Cet évènement majeur a rassemblé plus d’un millier de cardiologues et d’infirmier-es spécialisé-es en cardiologie sur le sujet de coronarographie et d’angioplastie coronaire. Des représentants de 75 pays étaient présents. Mariette Sobels, présidente de l’association SCADinfo et membre du Forum des patients de la Société Européenne de Cardiologie, a participé à cette conférence en tant que représentante des patients, aux côtés de Paul McGreavy, tous deux membres du EAPCI Patient Advocacy Committee. Ce comité, composé de cardiologues et d’infirmières spécialisées, vise à intégrer la voix des patients dans les réflexions médicales. Ils ont notamment participé à une discussion organisée par l’ACNAP sur la prise en charge des patient-es complexes en salle de cathétérisme. Un message clé en est ressorti : l’écoute des patient-es est indispensable.
Infarct’us est le premier podcast sur la santé cardiaque et la vie après un infarctus. Ce podcast donne la parole aux personnes ayant vécu un infarctus, aux experts et aux acteurs de la santé cardiovasculaire. À travers des récits de patients, des analyses médicales et des données scientifiques, il aborde la prévention, la réadaptation et…
Maintenant il est possible de télécharger un livret pour les personnes qui ont eu une SCAD : dissection coronaire spontanée. Les premiers six mois je me suis sentie perdue et seule, malgré le soutien de mon entourage : ma famille et mes ami-es m’ont beaucoup aidé. Mais je ne trouvais que peu d’informations. Une crise cardiaque…
temps de lecture : 4 minutes Le 5 novembre, une nouvelle rencontre virtuelle s’est tenue sur Zoom. Ces échanges sont toujours très enrichissants, car les contextes nationaux sont parfois très différents. Nous partageons toutes la même volonté : mieux faire connaître la SCAD. Pour cela, selon les pays, nous collaborons ou nous sommes en contact…
temps de lecture : 1 minute Il nous arrive, en tant que femmes touchées par la SCAD (dissection coronaire spontanée), de nous sentir isolées face à cette maladie encore trop peu connue et souvent sous-diagnostiquée. Heureusement il y a maintenant un nouveau diplôme d’université « Pathologies cardiovasculaires de la femme » proposé par Sorbonne Université.…
temps de lecture : 5 minutes Le 4 octobre 2025 s’est tenue, pour la première fois en France, une journée d’information et d’échanges consacrée à la SCAD (Dissection Coronaire Spontanée). Cet évènement était organisé par le PARCC (Paris-Centre de Recherche Cardiovasculaire) en collaboration avec l’association SCADinfo. Nous avions pour objectif de créer un moment d’échanges,…
temps de lecture : 3 minutes Beaucoup de patient-es, surtout dans la première année, mais parfois au-delà ressentent une gêne au cœur quand la météo est chaude. Avec la chaleur, j’ai l’impression d’avoir plus de mal à respirer donc je force sur mon thorax. Ça amplifie les douleurs, c est un comme un cercle vicieux…
« Ensemble, nous sommes plus fortes » — telle est l’une des devises de SCADinfo, que nous avons désormais élargie à l’échelle européenne.
Après une SCAD voici des conseils pour bien préparer votre voyage : avez-vous vérifié vos assurances et pensé à faire préparer une ordonnance avec les noms internationaux ? Il est utile également de garder vos documents essentiels sur vous ou dans un coffre-fort numérique. Évitez les longs trajets les 4 premières semaines. Restez prudent face à la chaleur, en altitude ou en mer. En cas d’urgence, le 112 est le numéro à connaître.