Le vécu d’Odile, 42 ans

Voici le témoignage d’Odile, co-fondatrice du groupe Facebook: Scad France. Odile avait 42 ans lors de sa SCAD.

A l’époque et comme beaucoup, je n’avais aucun facteur de risque.

J’avais 48 ans et je suis raisonnablement sportive, pas de surpoids et pas consciente d’un stress particulier. Nous étions de retour en France après cinq années aux Etats-Unis. Il y avait pas mal de choses à réorganiser dans nos vies: installer les enfants dans leur nouveaux établissements scolaires, la reprise du boulot pour mon mari et moi, les contacts à reprendre. Bref, toute une routine à inventer.

Un soir de février 2018, je racontais les événements du jour à mes enfants en les mimant. A l’époque j’étais instit dans une classe difficile (c’est un peu le lot de beaucoup d’instits maintenant et si j’étais inquiète, la situation ne me semblait pas insurmontable pour autant). Ce soir-là donc, en pleine action, je me suis sentie tout à coup très fatiguée, les jambes coupées. Je me suis assise. J’ai eu rapidement la nausée. Je suis allée m’allonger. J’ai mis les pieds au mur.

Des réactions rapides

Lorsque la douleur est apparue dans mon bras gauche, le haut du dos, j’ai appelé mon mari et je lui ai demandé d’appeler le « 15 ». Mis en attente, j’ai demandé à mon mari de tenter le « 18 ».

Les pompiers sont arrivés rapidement, ont fait un électrocardiogramme. Puis, ils ont appelé le SAMU qui a installé un goutte à goutte, a refait un électro et m’a transportée directement à l’hôpital. A ce stade, le malaise avait diminué, plus de douleur dans le bras, plus de nausée.

A l’arrivée, je suis allée directement en salle de coronarographie. On m’annonce un infarctus.
Heureusement, la prise en charge rapide et le diagnostic sont rapides. Je passe trois jours en USIC (unité de soins intensifs cardiologiques) et hop, bonne pour le service avec quelques médocs quotidiens en poche.

Je suis passée directement de l’hôpital au supermarché, sans aucune hésitation!

A l’entretien de sortie de l’hôpital, j’ai eu pour consigne de retourner à ‘ma vie d’avant’, après un arrêt de travail d’une semaine. Aucune restriction. Je n’ai pas questionné plus loin non plus.

J’ai lu ‘dissection’ sur le compte rendu, mais rapidement, sans m’attarder dessus. J’en ai déduit que c’était ‘juste’ une forme d’infarctus comme il doit y en avoir d’autres qu’on ne suspecte pas tant que l’on n’est pas concerné. J’avais le « bon de sortie », ça me suffisait. Je suis passée directement de l’hôpital au supermarché, sans aucune hésitation!

Une nouvelle douleur importante

Trois semaines plus tard, je suis à Londres pour fêter l’anniversaire de ma fille. Je me sens très fatiguée depuis le matin et j’ai une douleur nouvelle au niveau de la poitrine. Je reste couchée toute
la journée. Le soir je me prépare à sortir en famille. Dans le taxi, je me sens soudain nauséeuse, j’ai des palpitations et je transpire. Douleur dans la mâchoire. Le chauffeur de taxi me dépose aux urgences les plus proches. Tests de troponine (Ndlr: ce sont des tests chimiques pour détecter une crise cardiaque), radio des poumons et rapidement, je me retrouve dans une chambre commune des soins intensifs. Paris transmet mon dossier à Londres le soir même. Le lendemain matin une cardiologue, Dr Al-Hussaini, vient me voir et me questionne sur la dissection. Je suis dans l’ignorance totale.

Elle prend le temps de m’expliquer ce que c’est, elle dessine et fait des schémas qui m’éclairent soudain. Une SCAD nécessite du repos, des semaines voire davantage, sous peine d’étendre la dissection.

Ce qui fut mon cas, j’ai donc eu cette fois-ci une extension de la dissection. Les jours suivants, j’ai passé des examens. Là, j’étais très fatiguée. Je dormais toute la journée. J’ai quitté l’hôpital quatre jours plus tard, fatiguée comme jamais mais avec en main une brochure de BEAT Scad, l’association britannique de patients ayant eu une SCAD, et les contacts de ses fondatrices. Dr Al-Hussaini a précisé que c’était un heureux hasard d’être amenée dans cet hôpital car ça faisait seulement 15 jours qu’elle y exerçait. Auparavant, elle était dans l’équipe du Dr Adlam à Leicester (Ndlr: Dr Adlam est président du groupe SCAD de la Société Européenne de Cardiologie).

Il est important de connaître sa maladie

Ce qui me semblait bien sombre m’a paru tout à coup plutôt ironiquement bienvenu, car sans cet incident à Londres, je serais restée dans l’ignorance d’une condition sur laquelle il vaut mieux être informé.

J’ai appris aussi que ma scad initiale a probablement été provoquée par un « perfect storm », cocktail de changements hormonaux et de stress.

Un an après, j’ai fait la rencontre d’une patiente française, inscrite sur le groupe américain SCAD Survivors. Encouragées par l’enthousiasme du Dr Bouatia-Naji, nous avons décidé d’ouvrir un groupe Facebook, Scad France.