Qui sommes nous

Qui sommes nous ?

Nous sommes trois patientes, toutes trois victimes de SCAD. Pour l’instant l’initiative de ce site est une initiative personnelle de Mariette. Odile et Gaelle sont les webmasters du groupe Facebook Scad France. Pour plus d’informations, lisez les témoignages de Mariette, d’Odile et de Gaëlle.

Remerciements à:

Mme Nabila Bouatia, chercheuse, pour ses conseils et son soutien, Rolf Bron, graphiste, qui a tout de suite proposé de nous aider à mettre ce site sur des pieds solides, Nuria Martin, qui a proposé de faire les illustrations, Eliane Bach, qui a contrôlé le site coté langage, Désirée Kubbinga, médecin du travail, qui a fait du soutien, et toutes et tous les autres qui ont aidé de près ou de loin à réaliser ce site.

Vision

La SCAD est une affection où une partie de la paroi intérieure d’une artère se déchire.  La dissection coronaire spontanée est une forme sous-diagnostiquée du syndrome coronarien aigu (SCA) [1] dont l’origine reste incertaine. SCAD est l’abréviation de Spontaneous Coronary Artery Dissection, la dénomination internationale. En français on dit aussi DSAC ( Dissection Spontanée de l’ Artère Coronaire).

90% des patients touchés par une SCAD sont des femmes et chez la femme la crise cardiaque peut être plus difficile à repérer que chez l’homme.  Les femmes qui subissent une SCAD  sont souvent relativement jeunes (40-65 ans) et plutôt en bonne santé, c’est à dire qu’elles ont peu de facteurs de risque cardiovasculaire.

Il n’y a pas encore assez de prise de conscience, de connaissances et de soins adaptés à la prise en charge de la SCAD et des problématiques spécifiques féminines liés au cœur. Cela peut entraîner stress, angoisse et déprime.

D’un point de vue médical, des projets de recherche sont nécessaires pour déterminer l’origine de cette condition ainsi que le traitement optimal à court et long terme.

scadinfo.fr

Mission

Nous aimerions:

Apporter du soutien et des conseils aux patientes victimes de Dissection Coronaire Spontanée (SCAD)

Pour atteindre ce but nous pouvons travailler sur :

  • le complément à fournir à l’information médicale donnée par les professionnels, qui peut être insuffisante, sans pour autant se substituer à l’avis médical.
  • le soutien pratique et/ou psycho-social dans la limite de nos compétences en étant des co-patientes. Nous n’avons pas la connaissance médicale mais par notre vécu, nous sommes expertes de notre expérience.
  • l’organisation d’actions collectives.

Faire connaître notre association aux patientes

Pour l’instant peu d’informations sont données sur la SCAD lors de l’hospitalisation ou après. La crise cardiaque chez la femme, et SCAD en particulier, ne sont pas encore assez connues. Il est difficile de trouver des informations en français sur le sujet.

Pour atteindre ce but nous pouvons travailler sur :

  • Un site web.
  • Des dépliants qui font référence au site et aux groupes pour les patientes et les médecins.
  • Le référencement de la SCAD sur les sites des maladies cardio-vasculaires.
  • Des interviews radios, télés, magazines et réseaux sociaux.
  • Participer à la journée mondiale du cœur, à la journée ‘robes rouges’….

Sensibiliser le public (la population générale) à la SCAD

La crise cardiaque chez la femme et les SCAD en particulier ne sont pas encore assez connues du grand public.

Pour atteindre ce but nous pouvons travailler sur :

  • Des coopérations avec des pages Facebook.
  • Un partenariat avec SCAD Research France.
  • Le développement de campagnes d’information pour le public français.
  • L’organisation d’événements (courses, etc.)
  • Une participation à la semaine du cœur (FFC Fédération Française de Cardiologie) de manière active (en contactant les organisateurs, en portant des T-shirts avec notre logo, en distribuant des dépliants), à la course par Ajila, aux bourses de santé ….
  • La réalisation de dépliants.

Sensibiliser le corps (para)médical aux SCAD

Nous ne sommes pas médecins mais nous sommes expertes de notre vécu et nous pouvons sensibiliser sur ce qu’est cette maladie sous-diagnostiquée, sur la répercussion sur nous, les patientes, et comment améliorer cette situation.

scadinfo.fr

Organisation

Cette initiative est toute fraîche. Nous aimerions devenir une association de patient.e.s. Même si notre site est plutôt dédié aux femmes, l’association œuvrera pour tous les patients souffrants de SCAD.

scadinfo.fr

Devenir active

Bien sûr, vous êtes les bienvenues/bienvenus pour apporter une aide. Pour l’instant nous sommes à la recherche de:

  • de personnes qui veulent apporter leur témoignage: des victimes de SCAD, des proches, des médecins…
  • d’une personne qui pourrait gérer les réseaux-sociaux et la communication (branding et marketing)
  • d’un expert juridique

Toute bonne volonté sera la bienvenue pour alimenter le contenu et améliorer le site actuel, destiné à évoluer et à s’enrichir grâce aux expériences et savoir-faire de chacun.e.