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Saviez-vous qu’il existe des groupes de soutien sur Facebook pour les patient-es qui souhaitent discuter de la SCAD et de la DFM ? La SCAD, ou dissection coronaire spontanée, est un genre de crise cardiaque relativement rare. Grâce aux avancées technologiques récentes, les cardiologues peuvent la détecter et la traiter plus facilement. La DFM, ou Dysplasie FibroMusculaire, est une maladie des artères qui touche souvent les personnes ayant eu une SCAD.
La SCAD survient de manière imprévisible, affectant un organe vital sans qu’on comprenne vraiment pourquoi ni comment cela arrive. Bien que nous soyons généralement bien soignées, nous avons beaucoup de questions.
Il est difficile de faire face à une maladie qui survient de manière aussi inattendue, sans cause apparente. La SCAD ainsi que la DFM sont des diagnostics difficiles à accepter. Alors, il est courant de ressentir des angoisses. Souvent, les personnes ont peur qu’une SCAD (ou une autre dissection dans le corps) puisse se reproduire à tout moment. Heureusement, bien qu’il y ait des risques, cela ne se produit généralement pas.
Je suis suivie par mon cardiologue qui n’a eu qu’un cas de SCAD, et en rééducation cardiaque ils ne connaissaient pas, on m’a juste répondu : on ne veut pas connaître la cause de votre infarctus, on soigne la conséquence, point…..
A.A. patiente
La SCAD et la DFM sont en effet des maladies peu connues et difficiles à comprendre, tant pour les patient-es que pour les professionnels de santé. Dans certains milieux médicaux, la SCAD (dissection coronaire spontanée) reste encore insuffisamment reconnue et prise en compte. Cette méconnaissance peut laisser les patients dans un sentiment d’incompréhension ou d’abandon. De plus, les émotions intenses que cette maladie peut engendrer — comme l’angoisse, la peur ou l’incertitude — viennent souvent renforcer cette impression de frustration.
L’existence de groupes de soutien, comme ceux sur Facebook, permet de rompre l’isolement et d’apprendre des expériences des autres. Ces groupes offrent également l’opportunité de mieux s’informer sur ces maladies, qui restent souvent mal comprises et peu médiatisées. Ils offrent un espace où les personnes concernées peuvent partager leurs vécus, leurs inquiétudes, et trouver réconfort et compréhension. L’accueil y est bienveillant. On s’y sent soutenu et compris par ceux qui vivent des situations similaires. En effet, il peut être difficile de partager ses émotions avec des proches qui n’ont pas vécu la même expérience, même s’il s’agit d’un conjoint, d’un enfant ou d’un aidant.
De plus, de nombreux patients sont également atteints d’autres maladies. Il est important de savoir que dans 50 à 80 % des cas, les personnes touchées par la SCAD ont aussi une DFM. Récemment, des initiatives ont vu le jour en France pour créer un groupe Facebook dédié à cette maladie, encore trop peu connue, à l’instar de la SCAD. Ces personnes espèrent bientôt lancer un site consacré à la DFM et relancer une association. Cette initiative est porteuse de grands espoirs et permettra sans doute de créer un espace supplémentaire pour échanger, s’informer et s’entraider. Nous travaillons déjà ensemble pour mettre en place ces espaces.
Voici les groupes Facebook :
- Groupe Facebook SCAD France
- Groupe Facebook Dissection spontanée de l’artère coronaire (DSAC ou SCAD)
- Groupe Facebook DFM Dysplasie Fibro-Musculaire France