« Ensemble, nous sommes plus fortes » — telle est l’une des devises de SCADinfo, que nous avons désormais élargie à l’échelle européenne. Le 11 mars 2025 a marqué une étape importante avec notre toute première rencontre européenne entre organisations de patient-es touchées par la SCAD, organisée en visioconférence via Zoom.
Face à l’élan suscité par cet échange, nous avons décidé de renouveler l’expérience le 17 juin. Les mêmes représentantes étaient présentes : Sarah et Debbie de BeatSCAD (Angleterre), Ulrike de SCAD-Herzen (Allemagne), Cecile de SCAD-Nederland (Pays Bas) et Federica du groupe Facebook (Italie) et moi-même, Mariette de SCADinfo.
Nouvelle réunion prévue en novembre
Nous prévoyons une nouvelle réunion en novembre. Peut-être aurons-nous la joie d’accueillir des représentant-es d’autres pays européens, comme la Suède : je l’espère sincèrement.
Toutes les organisations partagent une volonté commune : faire mieux connaître la SCAD et obtenir sa reconnaissance au sein du corps médical entier, non seulement les cardiologues. Ce combat reste nécessaire, notamment en raison de l’absence de recommandations claires sur le traitement par médicaments à ce jour.
Trop souvent aussi, on ne donne pas d’informations concrètes aux patient-es après un épisode de SCAD. Nous avons alors discuté de supports d’information tels que des dépliants et livrets. En France, nous somme sur le point de produire cet été de nouveaux documents à partir de textes déjà prêts, notamment un livret d’information. Il ne manque plus que la mise en page.
Nous collaborons en échangeant des informations. Trois pays organiseront prochainement des rencontres en présentiel. L’Allemagne organise sa première journée des patient-es pour la première fois en Juillet. BeatSCAD (Royaume Uni), fort de son expérience, accueillera environ 150 participant·es à la mi-octobre a déjà beaucoup d’expérience et attendent 150 personnes mi-octobre. Et en France, SCADinfo co-organise une journée avec l’Inserm, prévue le 4 octobre à Paris.
Si vous souhaitez soutenir SCADinfo en France, n’hésitez pas à vous manifester. Toute aide – matérielle, humaine ou financière, – est précieuse et contribue à faire avancer notre cause.