Mon entourage

Non seulement pour vous-même mais aussi pour votre entourage un temps d’adaptation est nécessaire et il ne va pas forcément ensemble avec votre rythme à vous.

Mon entourage ne comprend pas ma maladie

SCAD est difficile à gérer, mais vous essayez de faire les choses de votre mieux. Il est difficile lorsque ceux que nous aimons ne semblent pas comprendre ce qui se passe. De nombreux survivant.e.s sont confronté.e.s à ces mêmes problèmes:

C.B.:

Il y en a pour qui SCAD est difficile à comprendre car ce n’est pas une crise cardiaque «typique». Je suis encore confrontée à des gens qui pensent que je dois avoir une mauvaise alimentation ou avoir un taux de cholestérol élevé. En fait, comme nous le savons tous, ce n’est généralement pas le cas pour nous!

A.H.:

Mon mari (bientôt mon ex) était en colère car je suis tombée malade et j’ai une maladie chronique (DFM) … Il n’a pas pu faire face à la fin et m’a blâmé sur toute une série de choses … Nous sommes toutes plus fortes que nous ne le réalisons, je pense, mais nous savons tous à quel point notre vie a changé: je pense qu’on peut dire que personne de nous échangerait ce qui nous est arrivé pour à peu près n’importe quoi … Il faut rester fort et essayer d’éduquer nos proches à propos de SCAD.

J »espère que tout le monde peut faire quelques ajustements à la vie à la maison pour soutenir certains changements de style de vie que les médecins nous ont dit que nous devons faire

Vous pouvez trouver utile de faire ce qui semble contre-intuitif, c’est-à-dire d’arrêter d’expliquer. Il semble que les gens n’acceptent pas vos explications, pour quelque raison que ce soit, donc jusqu’à ce qu’ils demandent des informations, j’arrêterais de les offrir. Aussi, laissez-les faire plus pour eux-mêmes et sachez que fixer ces limites pour vous-même peut les mettre en colère, mais jusqu’à ce qu’ils voient que vous faites des changements (ce que vous avez peut-être déjà commencé à faire), ils ne comprendront peut-être pas.

Mon entourage veut m’aider mais en fait trop à mon goût

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Recommandations:
  • Vous pouvez chercher du soutien auprès de vos co-patient.e.s, par exemple en devenant membre d’un groupe Facebook.
  • Faites lire ce site-web à vos proches ou certains extraits ou bien faites lire des commentaires du groupe Facebook.
  • Vous pouvez dire que d’autres patientes ont expliqué que la cicatrisation de cet épreuve prend du temps.
  • Comme nous sommes plus fatigables, parfois nous sommes nous-mêmes plus irritables qu’auparavant et cela nous n’en sommes pas toujours consciente. Votre irritation peut être contagieuse. Une interruption peut être bénéfique: sortez du conflit en allant vous reposer dans votre chambre ou en faisant un tour dehors. Concentrez-vous sur votre respiration. Un peu d’air frais fait du bien.
  • Faites preuve de patience et de compréhension: pour eux non plus la situation n’est pas facile. Dites-le parfois à voix haute et complimentez-les sur les efforts qu’elles/ils font.