Premier rendez-vous Européen d’organisations de patient-es souffrant de la SCAD

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Le 11 mars 2025, nous avons eu notre premier rendez-vous européen d’organisations de patient-es souffrant de la SCAD via Zoom. Ce fut une rencontre à la fois enrichissante et inspirante, réunissant des représentants de différents pays : Sarah et Debby de BeatSCAD (Angleterre), Ulrike de SCAD-Herzen (Allemagne), Cecile de SCAD-Nederland (Pays Bas) et Federica du groupe Facebook (Italie).

Au cours de cette réunion, nous avons pu échanger sur la situation des associations dans nos pays respectifs. Dans certains, comme la France et le Royaume-Uni, des associations officielles existent. Dans d’autres, elles sont (encore) inexistantes. Cependant, dans des pays comme les Pays-Bas ou l’Allemagne, il n’est pas nécessaire d’être une organisation « officielle », car des subventions et des soutiens sont accessibles sans statut particulier.

En ce qui concerne l’expertise sur la SCAD, la situation varie considérablement. Aux Pays-Bas, la situation est assez avancée. En revanche, en Italie et en Allemagne, l’accès à l’expertise semble encore très limité. Le Royaume-Uni, avec BeatSCAD, a réussi à créer un véritable modèle de soutien et de sensibilisation, dont nous pourrions nous inspirer. En France, bien que les cardiologues interventionnels soient au courant de la SCAD, il reste encore un travail important à faire pour sensibiliser d’autres disciplines médicales, le monde paramédical et le grand public.

Toutes les organisations présentes ont exprimé le même objectif : faire en sorte que la SCAD soit mieux connue et prise au sérieux. Ce qui est encore difficile à accepter, c’est l’absence de directives médicales claires à ce jour. Souvent les patient-es reçoivent très peu d’informations après leur SCAD. Il faut que cette situation change.

Face à ce constat, nous avons pris la décision de travailler ensemble, de nous inspirer les uns des autres et de nous soutenir mutuellement dans nos efforts pour faire progresser la cause de la SCAD.

Pour aider notre association SCADinfo en France, n’hésitez pas à nous faire savoir si vous souhaitez vous engager. Votre soutien, qu’il soit en nature ou financier, nous est d’une grande importance.