Qui sommes nous

Qui sommes nous ?

L’association « SCADinfo » a pour objet l’information médicale sur la dissection coronaire spontanée, également appelée « SCAD », le soutien au développement de la recherche ainsi que l’accompagnement des patients.

L’association SCADinfo a été monté, car la SCAD ou Dissection Coronaire Spontanée est encore trop inconnue auprès de beaucoup de personnes, également dans le domaine médical. La SCAD a déjà été décrite dans les années 1930 sur une personne décédée. Mais les études sur la SCAD sont récentes. Les premiers cas vraiment reconnus datent des années 2008/2010. Par conséquence, on a relativement peu de recul. La reconnaissance de la SCAD avec les progrès technologiques et la reconnaissance que les femmes sont également sujettes au crises cardiaques. Maintenant on peut bien dépister cette forme de crise cardiaque par une coronarographie. Les victimes de la SCAD qui subissent une coronarographie, sont systématiquement enregistré (registre DISCO, registre Européen). Il y a donc un réel besoin pour mieux connaître cette maladie et la faire reconnaître dans tous les sens du terme. Comme vous pouvez le lire sur la page d’accueil, le site actuel donne des conseils sur la base des expériences d’autres patientes et de la lecture d’articles sur la SCAD.

Voici les membres du bureau et du CA :

La plupart d’entre nous sommes des patientes, victimes de SCAD.

• Présidente Mariette Sobels : J’ai eu une SCAD en 2018. Au début il y avait très peu d’informations et je me suis sentie seule. J’ai monté le site « SCADinfo » lors de la période du Covid pour informer les patient-es sur la SCAD en français. Je souffre également d’une DFM : Dysplasie Fibro-Musculaire. Mais nous avons décidé de créer une association pour que nos efforts seront encore plus efficaces.
• Trésorière Lydie Haanappel : Je n’ai pas eu de SCAD, mais j’ai accompagné Mariette lors de la période après la SCAD. Je suis comptable et je souhaite aider cette association.
• Secrétaire Régine Leste :

Au CA siègent les webmestres des groupes Facebook fermées.

• Webmestre Gaelle Martin, du groupe Facebook fermé : Scad France :
• Webmestre Blandine, webmestre du groupe Facebook fermé : DSAC :

Comité scientifique et médical

• Pr Nabila Bouatia-Naji : chercheure en génétique à l’Inserm. Elle travaille en particulier sur la SCAD et sur la DFM, une maladie distincte dont souffre aussi environ la moitié des patients qui ont eu une SCAD.
• Dr Stéphane Manzo-Silberman : cardiologue et praticienne-chercheure *, spécialiste en SCAD et des pathologies cardiaques de la femme en général. Elle est également présidente de l’EAPCI Patient Advocacy Committee 2024-2026.
• Dr Nicolas Combaret : cardiologue et praticien-chercheur*, spécialiste en SCAD.

* Dans les domaines médicaux, un.e praticien.ne est la personne qui soigne les patients. Elle travaille généralement dans un centre hospitalier ou dans des établissements publics.

Pour le site remerciements à:

• Mme Nabila Bouatia pour ses conseils et son soutien,
• Rolf Bron, graphiste, qui a tout de suite proposé de nous aider à mettre ce site sur des pieds solides,
• Nuria Martin, qui a proposé de faire les illustrations,
• Désirée Kubbinga, médecin du travail, qui a fait du soutien,
• et toutes les autres personnes qui ont aidé de près ou de loin à réaliser ce site.

Vision

La SCAD est une affection où une partie de la paroi intérieure d’une artère se déchire.  La dissection coronaire spontanée est une forme sous-diagnostiquée du syndrome coronarien aigu (SCA) [1] dont l’origine reste incertaine. SCAD est l’abréviation de Spontaneous Coronary Artery Dissection, la dénomination internationale. En français on dit aussi DSAC ( Dissection Spontanée de l’ Artère Coronaire).

90% des patients touchés par une SCAD sont des femmes et chez la femme la crise cardiaque peut être plus difficile à repérer que chez l’homme.  Les femmes qui subissent une SCAD  sont souvent relativement jeunes (40-65 ans) et plutôt en bonne santé, c’est à dire qu’elles ont peu de facteurs de risque cardiovasculaire.

Il n’y a pas encore assez de prise de conscience, de connaissances et de soins adaptés à la prise en charge de la SCAD et des problématiques spécifiques féminines liés au cœur. Cela peut entraîner stress, angoisse et déprime.

D’un point de vue médical, des projets de recherche sont nécessaires pour déterminer l’origine de cette condition ainsi que le traitement optimal à court et long terme.

Mission

Nous aimerions:

Apporter du soutien et des conseils aux patientes victimes de Dissection Coronaire Spontanée (SCAD)

Pour atteindre ce but nous pouvons travailler sur :

• le complément à fournir à l’information médicale donnée par les professionnels, qui peut être insuffisante, sans pour autant se substituer à l’avis médical.
• le soutien pratique et/ou psycho-social dans la limite de nos compétences en étant des co-patientes. Nous n’avons pas la connaissance médicale mais par notre vécu, nous sommes expertes de notre expérience.
• l’organisation d’actions collectives.

Faire connaître notre association aux patientes

Pour l’instant peu d’informations sont données sur la SCAD lors de l’hospitalisation ou après. La crise cardiaque chez la femme, et SCAD en particulier, ne sont pas encore assez connues. Il est difficile de trouver des informations en français sur le sujet.

Pour atteindre ce but nous pouvons travailler sur :

• Un site web.
• Des dépliants qui font référence au site et au groupe pour les patientes et les médecins.
• Le référencement de la SCAD sur les sites des maladies cardio-vasculaires.
• Des interviews radios, télés, magazines et réseaux sociaux.
• Participer à la journée mondiale du cœur, à la journée ‘robes rouges’….

Sensibiliser le public (la population générale) à la SCAD

La crise cardiaque chez la femme et les SCAD en particulier ne sont pas encore assez connues du grand public.

Pour atteindre ce but nous pouvons travailler sur :

• Des coopérations avec des pages Facebook.
• Un partenariat avec SCAD Research France.
• Le développement de campagnes d’information pour le public français.
• L’organisation d’événements (courses, etc.)
• Une participation à la semaine du cœur (FFC Fédération Française de Cardiologie) de manière active (en contactant les organisateurs, en portant des T-shirts avec notre logo, en distribuant des dépliants), à la course par Ajila, aux bourses de santé ….
• La réalisation de dépliants.

Sensibiliser le corps (para)médical aux SCAD

Nous ne sommes pas médecins mais nous sommes expertes de notre vécu et nous pouvons sensibiliser sur ce qu’est cette maladie sous-diagnostiquée, sur la répercussion sur nous, les patientes, et comment améliorer cette situation.

Organisation

Cette initiative est toute fraîche. Nous aimerions devenir une association de patient.e.s. Même si notre site est plutôt dédié aux femmes, l’association œuvrera pour tous les patients souffrants de SCAD.

Devenir active

Bien sûr, vous êtes les bienvenues/bienvenus pour apporter une aide. Pour l’instant nous sommes à la recherche de:

• de personnes qui veulent apporter leur témoignage: des victimes de SCAD, des proches, des médecins…
• d’une personne qui pourrait gérer les réseaux-sociaux et la communication (branding et marketing)
• d’un expert juridique

Toute bonne volonté sera la bienvenue pour alimenter le contenu et améliorer le site actuel, destiné à évoluer et à s’enrichir grâce aux expériences et savoir-faire de chacun.e.

Vous pouvez aussi distribuer des dépliants dans des lieux ou à des personnes, tels que:

• les services de cardiologie et gynécologie (90% des personnes qui ont subi une SCAD sont des femmes)
• votre médecin généraliste
• d’autres personnes intéressées par votre SCAD dans le (para)médical (kinésithérapeute, sage-femme, etc.)
• votre entourage (famille, amies/amis)