L’association « SCADinfo » a pour objet l’information médicale sur la dissection coronaire spontanée, également appelée « SCAD », le soutien au développement de la recherche ainsi que l’accompagnement des patients.
Voici les membres du bureau et du CA :
La plupart d’entre nous sommes des patientes, victimes de SCAD.
Présidente Mariette Sobels
En 2018, j’ai vécu une SCAD. À ce moment-là, les informations disponibles sur cette pathologie étaient rares, et je me suis sentie très isolée. C’est ce sentiment qui m’a poussé, durant la période du Covid, à créer le site SCADinfo, une plateforme d’information dédiée à la SCAD, en langue française, pour soutenir et informer les patient·es confronté-es à cette maladie. Je suis psychologue. Ce site s’inscrit dans une démarche centrée sur la psychologie de la santé, en mettant particulièrement l’accent sur la prévention secondaire de la SCAD. Je suis également atteinte de dysplasie fibro-musculaire (DFM), une autre pathologie peu connue. Face à ces défis, nous avons décidé d’aller plus loin en fondant une association. Cela nous permet de structurer nos efforts et de démultiplier notre impact, pour mieux accompagner les patients et promouvoir la recherche sur la SCAD. A titre personnel (car on ne peut pas représenter une association), je suis également membre du forum des patients de la Société Européenne de Cardiologie. »
Trésorière Lydie Haanappel
Je n’ai pas eu de SCAD, mais j’ai accompagné Mariette lors de la période après la SCAD. Je suis comptable et je souhaite apporter mon aide à cette association.
Secrétaire Régine Leste
Ma vie a basculé en 2022, des symptômes discrets au départ, plus intense au fil des jours, jusqu’à que mon cœur lâche prise (crise cardiaque). En aucun cas, sans antécédent, sans facteur de risque apparent, malgré une maladie inflammatoire complexe (l’endométriose), j’aurais pensé faire face à une SCAD. Face à l’ignorance, à l’impact physique et psychologique de cette pathologie, cela a été une évidence pour moi, de m’investir afin de soutenir les personnes atteintes d’une SCAD, d’œuvrer afin de sensibiliser le public, les professionnels de santé et promouvoir la recherche.
Webmestre Gaëlle Martin du groupe Facebook fermé : Scad France
Comme beaucoup d’autres personnes, je ne me suis pas attendu à faire face à une crise cardiaque. Le site SCADinfo n’existait pas encore. En cherchant sur le net, j’ai trouvé des informations sur des sites Canadiens. En intégrant un groupe Facebook Américain, j’ai appris beaucoup. Par conséquent, je me suis sentie moins seule. J’ai constaté que d’autres patientes se posaient les mêmes questions que moi ! J’ai ainsi rencontré d’autres Françaises. C’est bien évidemment plus aisé d’exprimer notre ressenti en français ! C’est ainsi qu’il y a depuis 2019 un groupe Facebook en langue française en Europe (SCAD France). Je suis administratrice de ce groupe. Mais pour avoir plus d’impact, il est nécessaire d’avoir une association aussi.
Webmestre Blandine Sotelo du groupe Facebook fermé : Dsac
Je m’appelle Blandine, en 2020, à 40 ans, j’ai vécu une SCAD, une expérience qui a bouleversé ma vie. Sans facteur de risque apparent, et malgré mes compétences d’infirmière, je n’ai pas compris que je faisais une crise cardiaque, pensant à une simple crise d’angoisse. Ce n’est qu’après avoir consulté mon médecin et des examens approfondis à l’hôpital que le diagnostic a été posé. Face à la méconnaissance de cette pathologie, j’ai décidé de m’impliquer pour mieux sensibiliser le grand public et le monde médical à la SCAD. Mon engagement passe par mon rôle d’administratrice du groupe « Dissection spontanée de l’artère coronaire (DSAC ou SCAD) » et du groupe « DFM Dysplasie FibroMusculaire France ». J’apporte également mon soutien à l’association SCADinfo, afin d’informer, accompagner et promouvoir la recherche sur cette maladie, souvent ignorée.
Comité scientifique et médical
Pre Nabila Bouatia-Naji
chercheure en génétique à l’Inserm. Elle travaille en particulier sur la SCAD et sur la DFM, une maladie distincte dont souffre aussi environ la moitié des patients qui ont eu une SCAD.
Dr Stéphane Manzo-Silberman
cardiologue et praticienne-chercheure *, spécialiste en SCAD et des pathologies cardiaques de la femme en général.
Elle a conduit l’étude WAMIF (infarctus chez la femme en France). Elle fait partie du groupe de travail qui a proposé un rapport de prise de position officielle de l’Académie nationale de médecine du 14/01/25 sur l’inégalité de prise en charge de l’infarctus du myocarde chez les femmes en France. Elle est également présidente de l’EAPCI Patient Advocacy Committee 2024-2026.
Dr Nicolas Combaret
cardiologue et praticien-chercheur*, spécialiste en SCAD.
Pr Pascal Motreff
cardiologue et praticien-chercheur*, spécialiste en SCAD.
Pr Motreff et Dr Combaret ont monté le registre DISCO qui a enregistré et étudié les personnes qui ont fait une SCAD de 2016 à 2018.
* Dans les domaines médicaux, un.e praticien.ne est la personne qui soigne les patients. Elle travaille généralement dans un centre hospitalier ou dans des établissements publics.
Pour le site remerciements à:
- Pre Nabila Bouatia Naji pour ses conseils et son soutien,
- Rolf Bron, graphiste, qui a tout de suite proposé de nous aider à mettre ce site sur des pieds solides,
- Nuria Martin, qui a proposé de faire les illustrations,
- Désirée Kubbinga, médecin du travail, qui a fait du soutien,
- et toutes les autres personnes qui ont aidé de près ou de loin à réaliser ce site.
Vision et mission
Notre association s’est donné pour mission de briser le silence autour de la dissection coronarienne spontanée (SCAD), une pathologie cardiovasculaire encore trop peu connue et insuffisamment prise en charge. 90 % des personnes atteintes sont des femmes. Souvent, les spécificités féminines restent largement sous-représentées dans la recherche, les pratiques médicales et les protocoles de soins.
Ce manque de reconnaissance entraîne non seulement des errances diagnostiques et thérapeutiques. Mais il a aussi un lourd impact émotionnel pour les patientes : solitude, stress, anxiété, voire dépression après leur SCAD.
Face à cette réalité, nos missions sont claires :
- Informer et sensibiliser le public, les patientes et les professionnels de santé sur la SCAD et les maladies cardiovasculaires touchant les femmes ;
- Soutenir les personnes atteintes et leurs proches, en brisant l’isolement et en favorisant l’entraide au sein d’une communauté solidaire ;
- Agir en faveur de la recherche médicale, en encourageant et en soutenant les projets visant à mieux comprendre les mécanismes de la SCAD, à identifier les facteurs de risque spécifiques et à développer des traitements adaptés ;
- Plaider pour une meilleure reconnaissance institutionnelle de la SCAD, afin d’améliorer durablement la qualité des parcours de soins.
Nous croyons qu’en unissant les voix des patientes, des soignants et des chercheurs, il est possible de faire avancer la connaissance, la reconnaissance et la prise en charge de cette pathologie encore trop ignorée.