L’association « SCADinfo » a pour objet l’information médicale sur la dissection coronaire spontanée, également appelée « SCAD », le soutien au développement de la recherche ainsi que l’accompagnement des patients.
Voici les membres du bureau et du CA :
La plupart d’entre nous sommes des patientes, victimes de SCAD.
Présidente Mariette Sobels
En 2018, j’ai vécu une SCAD. À ce moment-là, les informations disponibles sur cette pathologie étaient rares, et je me suis sentie très isolée. C’est ce sentiment qui m’a poussé, durant la période du Covid, à créer le site SCADinfo, une plateforme d’information dédiée à la SCAD, en langue française, pour soutenir et informer les patient·es confronté·es à cette maladie. Je suis également atteinte de dysplasie fibro-musculaire (DFM), une autre pathologie peu connue. Face à ces défis, nous avons décidé d’aller plus loin en fondant une association. Cela nous permet de structurer nos efforts et de démultiplier notre impact, pour mieux accompagner les patients et promouvoir la recherche sur la SCAD. »
Trésorière Lydie Haanappel
Je n’ai pas eu de SCAD, mais j’ai accompagné Mariette lors de la période après la SCAD. Je suis comptable et je souhaite apporter mon aide à cette association.
Secrétaire Régine Leste
Ma vie a basculé en 2022, des symptômes discrets au départ, plus intense au fil des jours, jusqu’à que mon cœur lâche prise (crise cardiaque). En aucun cas, sans antécédent, sans facteur de risque apparent, malgré une maladie inflammatoire complexe (l’endométriose), j’aurais pensé faire face à une SCAD. Face à l’ignorance, à l’impact physique et psychologique de cette pathologie, cela a été une évidence pour moi, de m’investir afin de soutenir les personnes atteintes d’une SCAD, d’œuvrer afin de sensibiliser le public, les professionnels de santé et promouvoir la recherche.
« Pour que chaque Cœur, compte… »
Webmestre Gaëlle Martin du groupe Facebook fermé : Scad France
Comme beaucoup d’autres personnes, je ne me suis pas attendu à faire face à une crise cardiaque. Le site SCADinfo n’existait pas encore. En cherchant sur le net, j’ai trouvé des informations sur des sites Canadiens. En intégrant un groupe Facebook Américain, j’ai appris beaucoup. Par conséquent, je me suis sentie moins seule. J’ai constaté que d’autres patientes se posaient les mêmes questions que moi ! J’ai ainsi rencontré d’autres Françaises. C’est bien évidemment plus aisé d’exprimer notre ressenti en français ! C’est ainsi qu’il y a depuis 2019 un groupe Facebook en langue française en Europe (SCAD France). Je suis administratrice de ce groupe. Mais pour avoir plus d’impact, il est nécessaire d’avoir une association aussi.
Webmestre Blandine Sotelo du groupe Facebook fermé : Dsac
Je m’appelle Blandine, en 2020, à 40 ans, j’ai vécu une SCAD, une expérience qui a bouleversé ma vie. Sans facteur de risque apparent, et malgré mes compétences d’infirmière, je n’ai pas compris que je faisais une crise cardiaque, pensant à une simple crise d’angoisse. Ce n’est qu’après avoir consulté mon médecin et des examens approfondis à l’hôpital que le diagnostic a été posé. Face à la méconnaissance de cette pathologie, j’ai décidé de m’impliquer pour mieux sensibiliser le grand public et le monde médical à la SCAD. Mon engagement passe par mon rôle d’administratrice du groupe « Dissection spontanée de l’artère coronaire (DSAC ou SCAD) » et du groupe « DFM Dysplasie FibroMusculaire France ». J’apporte également mon soutien à l’association SCADinfo, afin d’informer, accompagner et promouvoir la recherche sur cette maladie, souvent ignorée.
Comité scientifique et médical
Pre Nabila Bouatia-Naji
chercheure en génétique à l’Inserm. Elle travaille en particulier sur la SCAD et sur la DFM, une maladie distincte dont souffre aussi environ la moitié des patients qui ont eu une SCAD.
Dr Stéphane Manzo-Silberman
cardiologue et praticienne-chercheure *, spécialiste en SCAD et des pathologies cardiaques de la femme en général. Elle est également présidente de l’EAPCI Patient Advocacy Committee 2024-2026.
Dr Nicolas Combaret
cardiologue et praticien-chercheur*, spécialiste en SCAD.
Pr Pascal Motreff
cardiologue et praticien-chercheur*, spécialiste en SCAD.
* Dans les domaines médicaux, un.e praticien.ne est la personne qui soigne les patients. Elle travaille généralement dans un centre hospitalier ou dans des établissements publics.
Pour le site remerciements à:
- Pre Nabila Bouatia Naji pour ses conseils et son soutien,
- Rolf Bron, graphiste, qui a tout de suite proposé de nous aider à mettre ce site sur des pieds solides,
- Nuria Martin, qui a proposé de faire les illustrations,
- Désirée Kubbinga, médecin du travail, qui a fait du soutien,
- et toutes les autres personnes qui ont aidé de près ou de loin à réaliser ce site.
Vision
La SCAD est une affection où une partie de la paroi intérieure d’une artère se déchire. La dissection coronaire spontanée est une forme sous-diagnostiquée du syndrome coronarien aigu (SCA) [1] dont l’origine reste incertaine. SCAD est l’abréviation de Spontaneous Coronary Artery Dissection, la dénomination internationale. En français on dit aussi DSAC ( Dissection Spontanée de l’ Artère Coronaire).
90% des patients touchés par une SCAD sont des femmes et chez la femme la crise cardiaque peut être plus difficile à repérer que chez l’homme. Les femmes qui subissent une SCAD sont souvent relativement jeunes (40-65 ans) et plutôt en bonne santé, c’est à dire qu’elles ont peu de facteurs de risque cardiovasculaire.
Il n’y a pas encore assez de prise de conscience, de connaissances et de soins adaptés à la prise en charge de la SCAD et des problématiques spécifiques féminines liés au cœur. Cela peut entraîner stress, angoisse et déprime.
D’un point de vue médical, des projets de recherche sont nécessaires pour déterminer l’origine de cette condition ainsi que le traitement optimal à court et long terme.
Mission
Nous aimerions:
Apporter du soutien et des conseils aux patientes victimes de Dissection Coronaire Spontanée (SCAD)
Pour atteindre ce but nous pouvons travailler sur :
- le complément à fournir à l’information médicale donnée par les professionnels, qui peut être insuffisante, sans pour autant se substituer à l’avis médical.
- le soutien pratique et/ou psycho-social dans la limite de nos compétences en étant des co-patientes. Nous n’avons pas la connaissance médicale mais par notre vécu, nous sommes expertes de notre expérience.
- l’organisation d’actions collectives.
Faire connaître notre association aux patient-es
Pour l’instant peu d’informations sont données sur la SCAD lors de l’hospitalisation ou après. La crise cardiaque chez la femme, et SCAD en particulier, ne sont pas encore assez connues. Il est difficile de trouver des informations en français sur le sujet.
Pour atteindre ce but nous pouvons travailler sur :
- Un site web. Même si notre site est plutôt dédié aux femmes, l’association œuvrera pour tous les patients souffrants de SCAD.
- Des dépliants qui font référence au site et au groupe pour les patientes et les médecins.
- Le référencement de la SCAD sur les sites des maladies cardio-vasculaires.
- Des interviews radios, télés, magazines et réseaux sociaux.
- Participer à la journée mondiale du cœur, à la journée ‘robes rouges’….
Sensibiliser le public (la population générale) à la SCAD
La crise cardiaque chez la femme et les SCAD en particulier ne sont pas encore assez connues du grand public.
Pour atteindre ce but nous pouvons travailler sur :
- Des coopérations avec des pages Facebook.
- Un partenariat avec SCAD Research France.
- Le développement de campagnes d’information pour le public français.
- L’organisation d’événements (courses, etc.)
- Une participation à la semaine du cœur (FFC Fédération Française de Cardiologie) de manière active (en contactant les organisateurs, en portant des T-shirts avec notre logo, en distribuant des dépliants), à la course par Ajila, aux bourses de santé ….
- La réalisation de dépliants.
Sensibiliser le corps (para)médical aux SCAD
Nous ne sommes pas médecins mais nous sommes expertes de notre vécu et nous pouvons sensibiliser sur ce qu’est cette maladie sous-diagnostiquée, sur la répercussion sur nous, les patientes, et comment améliorer cette situation.