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Il existe tant de maladies qu’il est difficile de toutes les recenser. La plupart des maladies rares ne possèdent d’ailleurs pas de code CIM (Classification internationale des maladies). Heureusement, la SCAD (dissection coronarienne spontanée) figure depuis quelques années dans la Classification internationale des maladies et des problèmes de santé connexes de l’Organisation mondiale de la santé (OMS).
La proposition d’inclure la SCAD a été adoptée en 2019, avec une mise en œuvre officielle le 1er janvier 2022.
Cette classification en est aujourd’hui à sa 11ᵉ révision, appelée CIM-11 (ICD-11 en anglais). C’est dans cette version que la SCAD a été inclue.
L’OMS garantit et met à disposition en ligne des informations détaillées sur la CIM/ICD.
Le code de la SCAD (en anglais) est BA82. Sa description est la suivante :
« La dissection de l’artère coronaire résulte d’une déchirure de la couche interne de l’artère (l’intima). Cette déchirure permet au sang de s’infiltrer et de provoquer un hématome intramural dans la couche moyenne (la média), entrainant un rétrécissement de la lumière de l’artère. »
Pourquoi est-ce important ?
L’un des principaux outils utilisés dans les systèmes de santé pour suivre les maladies est la Classification internationale des maladies (CIM / ICD).
Ces codes sont employés à chaque consultation médicale :
- Les chercheurs les exploitent pour étudier la fréquence et les caractéristiques des maladies.
- Les médecins les utilisent pour identifier les pathologies
- Les assurances maladie s’en servent pour déterminer les remboursements
Une reconnaissance qui marque un véritable progrès
Ce nouveau code constitue une avancée importante : il favorise la reconnaissance de la SCAD par le corps médical, alors que certains médecins en doutent encore. Malheureusement, des patientes en font toujours l’expérience.
On ne réagit correctement qu’à partir de ce que l’on connait et reconnait.
Ce code facilite justement la connaissance et la reconnaissance de la SCAD. Prenons quelques exemples où il y a encore de l’ignorance :
- Lorsqu’une maladie est rare ou mal connue, il arrive que les médecins n’en aient jamais entendu parler avant de rencontrer leur premier cas.
Grâce au code CIM, ils pourront mieux identifier et traiter la maladie. - Les urgentistes, face à une jeune femme se plaignant de douleurs thoraciques, pensent encore trop souvent à une crise d’angoisse ou à un trouble digestif, plutôt qu’à un problème cardiaque. Mais les jeunes femmes qui ne semblent pas être candidate à la crise cardiaque, peuvent tout de même en souffrir.
- Après une SCAD, il arrive assez souvent que la patiente ressente à nouveau des symptômes inquiétants — douleurs, essoufflement, angoisses. Il peut s’agir d’une hypersensibilité, d’un trouble anxieux ou d’un nouvel épisode cardiaque : seul un test de troponine permet de le déterminer. Ce n’est pas à la patiente d’avoir à insister pour ce test, et parfois deux dosages sont nécessaires.
- Si nous, patientes, ignorons que des douleurs entre les omoplates ou un essoufflement peuvent révéler un problème cardiaque, nous ne consulterons pas — ou trop tard. D’où l’importance de la sensibilisation dans les médias : Avez-vous remarqué qu’on fait + de campagnes de sensibilisation ?
Il est donc crucial que le grand public et les professionnels connaissent la SCAD : elle peut toucher des femmes apparemment en bonne santé, non considérées « à risque » d’infarctus. Un meilleur traitement passe aussi par une association de patientes forte et pédagogue. Nous y travaillons !
Reconnaissance CIM : une mine d’or pour les chercheur-es
Chaque fois qu’un médecin établit un diagnostic, un code CIM est utilisé.
Mais s’il n’existe pas de code spécifique, le praticien choisit celui qu’il juge le plus proche — ce qui fausse la précision des données et réduit la visibilité de la maladie.
Grâce au code CIM, la SCAD pourra être mieux identifiée et plus souvent diagnostiquée. Leur impact sera maximal si le code est bien utilisé.
Les dossiers médicaux électroniques deviennent ainsi une mine d’informations pour comprendre l’épidémiologie d’une maladie.
Les chercheurs peuvent par exemple étudier :
- Le nombre de nouveaux cas chaque année ;
- Les symptômes et maladies associés ;
- La gravité des formes observées ;
- Le nombre de décès liés à la maladie ;
- Les spécialités médicales impliquées dans le suivi ;
- Les traitements les plus utilisés et leur efficacité.
Ces données sont précieuses, surtout pour les maladies rares. Sans code CIM, leur collecte devient presque impossible.
Théorie ou réalité ?
Ce système fonctionne très bien pour les maladies bien connues, comme l’athérosclérose.
Mais pour les maladies rares ou méconnues, c’est plus complexe.
Encore faut-il que les médecins utilisent la dernière version de la classification — la CIM-11 —, car la SCAD n’apparaissait pas dans la CIM-10.
Prise de conscience et avancées
Les maladies cardiovasculaires chez les femmes ont longtemps été sous-estimées, faute de connaissance et d’intérêt. Beaucoup d’entre nous, patientes, l’avons vécu.
Il faut rappeler que les artères coronaires féminines sont en moyenne plus fines, et que les atteintes touchent souvent les artères de petite et moyenne taille — un élément clé pour comprendre la SCAD. Les nouvelles technologies permettent de mieux détecter la SCAD, et de plus en plus de cardiologues — souvent des femmes — alertent sur le sujet.
Aussi, les médecins qui ne sont pas cardiologues, peuvent maintenant suivre une formation continue très intéressante sur les maladies cardiovasculaires chez la femme.
Ce qu’il nous faut encore !
Oui, disposer de données fiables sur les taux d’incidence est primordial : elles permettent d’ajouter des faits concrets aux impressions et observations. Cependant, le sous-diagnostic des maladies cardiovasculaires chez les femmes reste un problème majeur, et cela est également vrai pour la SCAD.
Souvent, ni les femmes ni leur entourage ne reconnaissent les symptômes. Beaucoup nous confient : « Je ne savais pas si cela valait la peine d’aller à l’hôpital ! » De plus, elles ne sont pas toujours prises au sérieux, que ce soit par leur entourage, le SAMU ou les équipes d’urgence hospitalière. Nous savons aussi que même certains généralistes, gynécologues et parfois des cardiologues ne connaissent pas suffisamment cette maladie.
Il serait facile de s’indigner, mais il est plus constructif d’en parler autour de nous. En tant que patientes, nous avons un rôle à jouer : parler, informer, sensibiliser. Mais faisons-le de manière constructive. La prise de conscience doit être massive, partout, pour toutes.
Pour amplifier ce message, nous avons besoin de soutien. Une personnalité publique, célébrité ou figure politique, ayant elle-même été touchée ou dans sa famille par la SCAD/FMD, pourrait vraiment donner un élan à cette cause. Si vous connaissez quelqu’un qui peut nous aider, faites-le nous savoir.