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Le 5 novembre, une nouvelle rencontre virtuelle s’est tenue sur Zoom. Ces échanges sont toujours très enrichissants, car les contextes nationaux sont parfois très différents. Nous partageons toutes la même volonté : mieux faire connaître la SCAD. Pour cela, selon les pays, nous collaborons ou nous sommes en contact avec deux autres groupes essentiels — les chercheur-es et les clinicien-nes.
De plus en plus de pays rejoignent cette dynamique
Cette fois-ci, nous avons accueilli une nouvelle participante : Begoña, d’Espagne, qui crée actuellement une association dédiée à la DFM et à la SCAD. Étaient également présentes Debbie et Sarah de BeatSCAD (Royaume-Uni), Ulrike de SCADHerzen (Allemagne) et Mariette de SCADinfo (France).
Lors de notre prochaine réunion, prévue en janvier, d’autres personnes rejoindront le groupe : Muriel, de Suisse, francophone, qui a filmé notre rencontre de patient-es au PARCC et prépare un podcast sur la SCAD et Pauline, d’Irlande. Federica (Italie) et Cecile (SCAD Nederland), qui ont déjà rejoint cette initiative, espèrent être présentes également. Nous travaillons à élargir encore ce réseau international — d’autres nationalités pourraient bientôt se joindre à nous.
Des rencontres entre patient-es et entre patient-es et chercheurs
Cette année, trois pays ont organisé une rencontre de patient·es autour de la SCAD.
🇫🇷 En France
Notre première journée d’information et de rencontre s’est tenue à Paris, le 4 octobre, réunissant une trentaine de personnes et encore une dizaine de chercheur-es. L’évènement, organisé conjointement par le PARCC (Paris-Centre de Recherche Cardiovasculaire) et l’association SCADinfo, a suscité de nombreux retours enthousiastes.
L’équipe de la Pr Nabila Bouatia-Naji, directrice de recherche et cheffe de l’équipe « Comprendre les maladies artérielles », travaille sur la SCAD et la DFM (et aussi sur d’autres maladies artérielles). Les chercheur-es ont su rendre accessibles des notions complexes, essentielles à l’avancée des connaissances et au développement de futures solutions pour ces maladies encore mal connues.
🇩🇪 En Allemagne
Le groupe allemand, encore récent, a organisé une rencontre d’une douzaine de personnes en juillet. Les patientes présentes ont exprimé combien le fait de pouvoir échanger sur une telle expérience est constructif et aide à la guérison. Ce même ressenti a été partagé par celles qui ont participé à notre rencontre parisienne.
🇬🇧 Au Royaume-Uni
BeatSCAD, déjà une organisation bien établie, qui existe depuis dix ans. Elle a tenu sa rencontre annuelle en octobre. Il y avait 150 personnes, dont 83 patient-es ! C’était le plus grand rassemblement de personnes atteintes de la SCAD jamais organisé au Royaume-Uni.
Médecins, chercheur-es et patientes y ont pris la parole.
Plus d’informations sont disponibles sous “BeatSCAD Conference 2025”. Une playlist vidéo est déjà publiée. Nous vous conseillons de déjà visionner l’intervention du Dr David Adlam. Beat SCAD rajoutera encore d’autres vidéos au playlist. De même, un enregistrement vidéo de la journée parisienne est en préparation.
Document de Synthèse
Le Dr David Adlam, l’un des principaux spécialistes de la SCAD, a mené l’élaboration d’un document de référence publié par un groupe d’étude de la Société Européenne de Cardiologie. Ce rapport, datant de 2018, présente l’état de la recherche et les recommandations pour la prise en charge de la SCAD.
Vous pouvez transmettre ce texte, toujours d’actualité, à vos médecins : il constitue une ressource précieuse pour la compréhension de cette pathologie.
La SCAD : certainement encore sous-diagnostiquée
Selon le Dr Adlam, au Royaume-Uni, 4 à 6 personnes sont atteintes d’une SCAD chaque jour. Ce n’est donc pas une maladie rare, contrairement à ce que l’on pensait autrefois, même si elle demeure peu fréquente
Reconnaissance officielle de la SCAD dans la classification internationale (ICD)
La SCAD figure désormais dans la Classification internationale des maladies et des problèmes de santé connexes (ICD) sous le code I25.42 – Coronary artery dissection, en vigueur depuis le 1er octobre 2025.
Il s’agit d’une avancée importante, car il existe encore des médecins qui doutent de la réalité de ce diagnostic. Malheureusement, certaines patientes en font encore l’expérience. C’est pourquoi, en tant que patient-es, nous continuons à nous mobiliser pour faire évoluer cette situation.