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Le 4 octobre 2025 s’est tenue, pour la première fois en France, une journée d’information et d’échanges consacrée à la SCAD (Dissection Coronaire Spontanée). Cet évènement était organisé par le PARCC (Paris-Centre de Recherche Cardiovasculaire) en collaboration avec l’association SCADinfo. Nous avions pour objectif de créer un moment d’échanges, d’écoute, d’information et de soutien. Et le pari a été largement tenu !
Une bouffée d’espoir et une complicité immédiate
Cette rencontre a représenté une bouffée d’espoir pour les patientes concernées par une SCAD et/ou une DFM. Ces maladies restent difficiles à vivre, tant sur le plan physique que psychologique. Nombreuses sont celles qui vivent avec plusieurs maladies (comorbidités) ou subissent les effets secondaires des traitements. L’angoisse et la solitude sont souvent présentes, surtout au début. Ces émotions peuvent d’ailleurs revenir, même après une période de mieux-être.
Le matin, les membres très investies dans l’association SCADinfo — qu’il s’agisse du conseil d’administration ou des modératrices des groupes Facebook — se sont retrouvées pour préparer l’après-midi. Habituées à échanger à distance via Zoom ou WhatsApp, elles ont enfin pu se rencontrer “en vrai”. Elles ont échangé longuement, dans une ambiance bien plus joyeuse qu’on pourrait l’imaginer. La complicité a été immédiate.
L’après-midi, il y avait d’abord un accueil autour d’un café ou thé pour toutes les patientes et les chercheur-es. Rencontrer d’autres personnes qui vivent des choses similaires, alors qu’on nous dit que la maladie est rare, est fondamental pour nous, patientes. Cette journée a d’ailleurs permis à Muriel Jaquerod d’enregistrer certaines parmi nous pour son podcast sur la SCAD.
Ensuite nous sommes allés à la salle où Mariette Sobels (présidente de l’association SCADinfo) a présenté notre association. Elle a pour mission de promouvoir l’information médicale sur la dissection coronaire spontanée (SCAD), de soutenir activement la recherche scientifique dans ce domaine et d’accompagner les patients concernés. Mariette a parlé des actions déjà menées cette première année de notre existence. Voyez aussi le feed des actualités.
Expliquer une matière complexe par des mots simples
Puis la Professeure Nabila Bouatia-Naji (directrice de recherche et cheffe de l’équipe « comprendre les maladies artérielles ») a présenté l’INSERM et l’équipe « comprendre les maladies artérielles » a pris la parole. La SCAD est une maladie dont on a pris conscience assez récemment. Sa complexité demande la collaboration de chercheur-es du monde entier : la science, c’est avant tout un travail d’équipe.
Ensuite différent-es chercheur-es ont expliqué des aspects de la recherche sur la SCAD. Il est remarquable comment les chercheur-es ont su rendre des sujets complexes accessibles. Cela a été largement apprécié.
- Margaux-Alison Fustier (ingénieure de recherche) nous a parlé du traitement des données
- Takiy Berrandou (chercheur) a expliqué les aspects génétiques
- Alberto Tezza (doctorant) a expliqué le modèle cellulaire
Visite du laboratoire
Puis il était temps pour les patientes de visiter le laboratoire avec Adrien George (chercheur). Les patientes étaient très intéressées et ont beaucoup apprécié. Entretemps Asraa Esmael (doctorante) et Alberto Tezza (doctorant) faisaient également des explications dans le hall du PARCC. L’ambiance était ouverte et pleine de curiosité partagée.
Présentation de la DFM (Dysplasie Fibro-Musculaire)
Beaucoup de personnes avec une SCAD souffrent également de la DFM. C’est pourquoi l’intervention du Dr Julien Riancho (médecin) a été également beaucoup apprécié. Cette maladie fait très peur, mais heureusement la plupart des patientes n’auront probablement pas de grosses conséquences de cette maladie. Un suivi peut par contre, être utile. Selon les patientes (les 2 maladies sont plutot feminines) ce suivi peut être annuel, plus régulier ou plus espacé.
Toutes ces interventions seront visibles sur le net par la suite.
Pour finir encore un moment de partage
Même s’il y avait déjà des moments pour poser des questions, lors des présentations, il y avait encore la possibilité de poser des questions et questionnements après les présentations. Ensuite, il y avait un cocktail de clôture ou patient-es et professionnel-les ont longuement échangé de manière individuelle.
Patient-es, médecins et chercheur-es : avancer ensemble
Il reste encore beaucoup à faire pour faire connaitre la SCAD. Mais le fait qu’une telle journée ait pu voir le jour est déjà une belle victoire.
Car la science, la prévention, les traitements et les soins progressent lorsque les patient-es, les médecins et les chercheur-es avancent ensemble.
Un grand merci
Un grand merci à toutes les personnes présentes et impliquées dans l’organisation de cette journée dédiée à nos patientes.
- Merci aux patient-es qui ont été là. Certaines seraient bien venues mais leur santé, la distance ou les frais de voyage ne leur permettait pas.
- Merci à Nabila Bouatia-Naji et son équipe pour l’accueil formidable. Merci à Margaux et Nabila pour les préparations. Merci à toutes ces intervenant-es pour leur simplicité, leur accueil chaleureux, et la qualité de leurs présentations. Aussi, le fait que des scientifiques de haut niveau aient pris le temps de venir un samedi à la rencontre d’une trentaine de patientes et de leurs proches a profondément touché toutes les participantes. La bienveillance et leur attention ont apporté une vraie reconnaissance à nos parcours, souvent méconnus, même dans le milieu médical. Nous espérons que cette rencontre leur a aussi apporté du plaisir et de la motivation pour continuer leurs travaux, qui sont si précieux pour nous.
- Merci à Jean Sébastien Silvestre, directeur du PARCC-Inserm, d’avoir été présent.
- Merci aux institutions qui ont rendu cette journée possible : le PARCC, l’Inserm et la fondation Leducq.
- Merci à Muriel Jaquerod, documentariste professionnelle, pour filmer l’évènement. Bientôt vous verrez donc les présentations sur le net.
- Merci à Nuria Martin pour le design des visuels de l’évènement.
- Merci aux personnes qui ont autrement soutenu cet évènement ou SCADinfo en devenant membre ou en faisant un don.
En anglais, voici un compte-rendu par Dr J-S Sylvestre, directeur du PARCC.