Le 8 avril 2026, s’est tenue notre 5ᵉ réunion Européenne pour les représentantes des groupes de patientes atteintes de dissection coronaire spontanée (SCAD). Y participaient Ulrike (SCAD Herzen), Beata (FMD SCAD Pologne), Lene Marie (Norvège), Cathlin (FMD Eu Belgique), Debbie et Sarah (Beat SCAD), Begoña (FMD SCAD Espagne), Pauline (SCAD Irish Heart Foundation), Cecile (SCAD NL Pays-Bas) et moi-même, Mariette, (SCADinfo France).
Un réseau en plein essor
Né en mars 2025 avec cinq groupes, notre réseau s’est rapidement développé. Aujourd’hui, nous rassemblons douze pays européens : Espagne, Allemagne, Royaume-Uni, Irlande, Danemark, Italie, Pays-Bas, Norvège, Pologne, Suisse, Suède et France. Cette diversité permet d’échanger sur les pratiques locales, de s’entraider et de s’inspirer mutuellement.
Une diversité linguistique et une portée internationale
Plusieurs langues sont partagées entre pays. Voici quelques exemples : On parle l’allemand aussi en Autriche, en Suisse et en Belgique. Les néerlandais et les flamands se comprennent bien. Dans nos groupes francophones il y a aussi des Wallons, des Suisses et des Québécois. Évidemment, l’anglais et est parlée dans beaucoup de pays. En Belgique, où trois langues coexistent, Cathlin a contribué à rendre le site FMD Eu multilingue. Ce site est désormais accessible en 7 langues.
Les patientes consultent ces groupes depuis l’Europe, mais parfois aussi d’autres régions du monde. Les informations en espagnol peuvent aider aussi les personnes de l’Amérique Latine. Notre site francophone a aussi attiré des visiteurs de nombreux pays en 2025. Cela confirme l’importance d’une information accessible dans sa langue maternelle ou une langue qu’on maitrise bien. Ainsi, en dehors du continent Européen il y a eu notamment des visites du Québec et des États-Unis sur notre site. On note également de plus en plus de visites du nord de l’Afrique, mais aussi d’une quarantaine d’autres pays.
Les besoins des patient-es
La SCAD, pathologie méconnue, touche souvent des femmes jeunes ou d’âge moyen, en apparence en bonne santé, ce qui peut générer un sentiment d’isolement. Les groupes de patientes offrent un espace d’information, de partage et de soutien, essentiel pour aborder les défis physiques et psychologiques de la convalescence.
Un tiers à la moitié des patientes ayant eu une SCAD, souffrent aussi de dysplasie fibromusculaire (DFM). La DFM est une maladie aux symptômes variés, allant de formes légères à des complications graves. Comme la SCAD, la DFM touche davantage les femmes et reste peu reconnue, renforçant le besoin de soutien et d’information.
Intérêt d’un réseau Européen
Ces rencontres internationales sont une source d’inspiration et d’espoir pour toutes, car gérer une association ou un groupe en tant que patient-es peut être un défi. Alors échanger entre groupes de différents pays permet de partager des expériences, des avancées médicales et des actions de sensibilisation.
Lors de cette rencontre, nous avons accueilli de nouvelles participantes. Ensemble nous avons évoqué l’importance du soutien des cardiologues et des financements, ainsi que les moyens d’améliorer la visibilité de ces maladies.
Certaines associations s’impliquent ou souhaitent s’impliquer davantage dans la recherche clinique ou les registres de données. Ensemble, nous espérons avoir plus de poids pour influencer les politiques de santé et les pratiques hospitalières.
Un nouveau rendez-vous est déjà planifié : le 24 juin 2026.