Le mercredi 8 avril prochain, se tiendra notre 5ᵉ rendez-vous en ligne réunissant des représentantes de groupes de patient-es SCAD de toute l’Europe. À ce jour, 12 pays sont représentés dans notre réseau : l’Espagne, l’Allemagne, le Royaume-Uni, l’Irlande, le Danemark, l’Italie, les Pays-Bas, la Norvège, la Pologne, la Suisse, la Suède, et bien sûr la France avec SCADinfo.
Nous sommes ravies de constater l’essor rapide de ce réseau, né en mars 2025. Cette dynamique témoigne d’un besoin profond pour les patientes de se rassembler, car la dissection coronaire spontanée (SCAD) reste une pathologie rare et méconnue. Elle touche souvent des femmes jeunes ou d’âge moyen, en apparence en bonne santé, qui ne correspondent pas au profil classique des maladies cardiaques. Ce décalage peut engendrer un sentiment d’isolement. Les groupes de patients offrent alors un espace où l’on se comprend vraiment : on y partage les symptômes, les erreurs de diagnostic et les défis de la convalescence.
La convalescence après un SCAD ne se limite pas à la dimension physique : elle implique aussi la gestion de l’anxiété, la peur d’une récidive et l’adaptation du mode de vie. Le soutien entre pairs devient alors un pilier essentiel pour traverser cette épreuve.
Malheureusement, la SCAD est encore sous-diagnostiquée, y compris par certains professionnels de santé. Nous sommes donc impatientes d’échanger p.e. sur les actions menées dans chaque pays pour sensibiliser le public et les cliniciens. Certaines associations de patients jouent un rôle moteur, par exemple en obtenant des financements pour la recherche, en soutenant les études cliniques ou en alimentant les registres. Individuellement, les patientes peuvent se sentir négligées. Mais ensemble, nous aspirons à influencer les politiques de santé et les pratiques hospitalières.
Ces rencontres sont toujours une source d’inspiration et d’espoir. Elles rappellent que, malgré les défis, l’union fait la force et que chaque voix compte pour faire avancer la cause.
Rendez-vous le 8 avril pour continuer petit à petit, chacun-e à sa façon à écrire cette belle histoire collective !