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En route pour le sommet!

C’était incroyablement difficile. Mais les donateurs m’ont procuré une telle résilience mentale que j’ai pu continuer à faire du vélo et finir.

Lucy Raben

Pour surmonter l’épreuve de notre crise cardiaque, nous devons tous faire preuve de courage, de force et de persévérance. Lucy Raben est allée plus loin. Lucy Raben (64 ans) a subi une SCAD en 2014. Elle souffre également de Dysplasie FibroMusculaire (DFM) et d’autres affections gênantes, y compris l’arthrite. De plus, elle a une prothèse de genou depuis 15 ans. Néanmoins, il y a un an, cette Hollandaise a conçu le plan de l’ascension de l’Alpe d’Huez.

Lucy, que c’est sympa et courageux d’avoir escaladé l’Alpe d’Huez! Je ne sais pas si tout le monde peut comprendre quel défi personnel cela a été pour vous?

Au début après la SCAD, on n’est vraiment qu’en mode survie et on ne pense pas aux projets. Mais à un certain moment, j’ai appris à connaître à nouveau mon corps et à lui faire confiance. Lorsqu’on arrive à ce point, tout le monde peut repousser les limites et rechercher de nouveaux défis et objectifs de vie. Qu’ils soient petits ou un peu plus gros! Cela dépend aussi des moments. Par exemple, ce que je peux faire pour le moment, peut être très différent du week-end prochain. J’ajuste et je réadapte continuellement dans les limites du raisonnable, mais toujours en regardant ce point à l’horizon.

Pourtant, l’Alpe d’Huez n’était pas seulement un défi personnel. Vous avez lancé une campagne de dons. Quel était votre objectif?

La maladie de la Dysplasie Fibro-Musculaire est sous-représentée. Il faut donc une plus grande prise de conscience, notamment parmi les médecins généralistes. Mais même en soins spécialisés, il y a des lacunes. Alors j’ai récolté de l’argent pour une fondation de recherche à but non lucratif «Hart voor Vrouwen» (avoir du Cœur Pour les Femmes). Cette fondation a été fondée par la Prof. dr. Dr. A. Maas. Angela Maas est une spécialiste du cœur des femmes de renommée nationale aux Pays-Bas. Elle est aussi une référence internationale auprès de ses collègues. Elle a beaucoup œuvré pour sensibiliser ses collègues et l’opinion publique à propos de ce sujet aux Pays-Bas. Cette spécialiste en SCAD, apporte un grand soutien aux patientes qui en souffrent. Elle fait cela de manière individuelle et aussi en tant que groupe. Mais

La maladie de la Dysplasie Fibro-Musculaire est sous-représentée. Il faut donc une plus grande prise de conscience, notamment parmi les médecins généralistes et toujours aussi parmi les soins spécialisés.

Vous avez pris cette intiative à cause d’une occasion spécifique…

C’est exact. En 2019, il y avait une journée des patients pour la DFM. Madame Maas a pris la parole ce jour-là. J’ai alors parlé avec elle. Mais j’ai remarqué que l’atmosphère parmi les autres malades était terne et passive. C’est peut-être pour la raison suivante: Souvent les patientes cherchent pendant des années. Cela peut être un calvaire: on peut être renvoyé d’un service à l’autre, en tournant en rond, sans trouver des causes. Souvent par coïncidence un spécialiste ou un radiologue finit par détecter cette condition. Alors ceci peut être épuisant. Malheureusement, c’est souvent le cas avec des affections rares!

C’est dur!

Oui. Alors, j’avais envie d’envoyer un signal à mes co-patientes et compagnonnes d’infortune: IL FAUT VIVRE! Essayer de changer notre état d’esprit et de nous dépasser. Essayer de tirer le meilleur parti de nous-mêmes et de ne pas trop nous concentrer sur les autres. Parfois ça fait beaucoup de bien de nous centrer sur nous-mêmes.

Alors de mon expérience, je dirais: Ne vous fixez pas de normes trop élevées, mais osez aussi lâcher prise. En partant de votre propre force au sein de vos propres possibilités. Cela procure tellement d’énergie nouvelle que la plupart des objectifs deviennent réalisables. Avec les ajustements.

J’ai moi-même traversé des creux profonds dans ma vie et j’ai dû faire face à de nombreux revers. Mais je me suis toujours levée, principalement seul, mais parfois avec de l’aide. Par contre j’ai beaucoup apprécié les moments forts. Ce processus d’apprentissage m’a façonné. C’est pourquoi je continue à chercher des défis et à repousser mes limites!

Ne vous fixez pas de normes trop élevées, mais osez aussi lâcher prise.

Comment s’est passé ta SCAD?

En déc. 2014 (minuit), j’ai eu un infarctus silencieux, avec les symptômes bien connus chez de la crise cardiaque chez la femme. Mais mon généraliste était têtu. Il n’a pas voulu m’envoyer en cardiologie. Il a voulu faire baisser ma pression artérielle très élevée avec des médicaments. Toutes les semaines, il m’a aussi mesuré ma tension artérielle. Seulement lorsque cela n’a pas eu l’effet escompté, il m’a envoyé des mois plus tard chez un cardiologue.

J’ai eu alors un angiographie. L’équipe médicale a vu un morceau suspect de plaque dans la paroi de l’artère coronaire qui pourrait contenir une déchirure. Par cette observation et ma description des symptômes lors de l’événement cardiaque, ils ont conclu qu’il s’agissait d’une SCAD. Ce qui est important à savoir: cette déchirure / dissection peut disparaître avec le temps sous une couche, par ex. une plaque. Alors après, elle ne peut plus être détectée par cathétérisme cardiaque. C’est pourquoi il est si important de toujours effectuer un cathétérisme cardiaque de toute urgence – également de manière préventive – en cas de tels symptômes.

Comme c’est souvent le cas, la Dysplasie Fibro-Musculaire a été découverte par hasard. Chez moi lors d’un essai médical au CHU d’Utrecht au moyen d’un scan CTA. L’interniste vasculaire était un expert en Dysplasie Fibro-Musculaire. Je suis malgré tout contente de connaître ce diagnostic.

Qu’est-ce que la Dysplasie Fibro-Musculaire?

La Dysplasie Fibro-Musculaire est une anomalie vasculaire. Elle peut se manifester par des rétrécissements (sténoses), par des dilatations (anévrismes), par des courbures extrêmes (vrillage ou tortuosité), ou par une « chaîne de perles ». Dans ce dernier cas, il y a plusieurs sténoses et anévrismes, qui se suivent. Tout ceci peut mener à des déchirures (dissections). Ces dysplasies peuvent se trouver dans le cœur, mais aussi ailleurs dans le corps. Elles concernent plutôt une ou plusieurs artères de taille moyenne. La recherche a montré que les patientes qui ont eu une SCAD, ont également la Dysplasie Fibro-Musculaire dans 80% des cas. [Selon les études chez les personnes souffrant de la SCAD, la DFM est estimée entre 50% et 80%].

Comment vous êtes-vous préparée? Y a-t-il eu des conseils de médecins?

Depuis une trentaine d’années je vais une à deux fois par semaine en salle de sport, où je participe à un cours de Yin-yoga une fois par semaine. Je conseille le Yin-yoga aux patients atteints de Dysplasie Fibro Musculaire !! En raison du virus de Corona, les salles de sport, aussi aux Pays Bas étaient en grande partie fermées. Alors je me suis entraînée à la maison sur un vélo d’exercice. La préparation et l’amélioration de la condition physique était donc également individuelle – des exercices légers sans forcer. L’essentiel était de faire autant de kilomètres que possible avec un mouvement de pas / pédale en douceur. En alternance avec un peu de musculation. En bref: une souplesse et une puissance dosée.

Quand avez-vous réalisé cet accomplissement?

J’avais envie de partir au mois de juin. Mais à cause du confinement je l’ai fait plus tard: le 27 août 2020. Avec une bonne préparation, un environnement qui a cru en moi (même si certains ont tenu leur cœur!) Et une dose de «tripes», cette grand-mère de 64 ans a descendu l’Alpe d’Huez (max. 60 km / h) pour se rendre à le point de départ: Bourg d’Oisans. Là, j’ai pris le temps d’analyser mon état d’esprit et physique: Comment me suis-je sentie et était-ce raisonnable? Ma prothèse de genou serait-elle capable de tenir cette ascension, etc. etc.

Au bout de 20 minutes, j’ai pris la décision finale et j’ai allumé la lumière verte. J’ai commencé mon Go-pro (sur le casque) et je suis montée sur mon vélo. S’arrêter n’était pas une option. Mon vélo électrique est lourd. Il pèse 26 kg. Alors je pouvais juste utiliser le support le plus léger, sinon la batterie serait vide à mi-parcours! J’ai donc dû rouler directement jusqu’à la ligne d’arrivée en une seule fois. 21 virages en épingle à cheveux avec une pente comprise entre 7,9% et 14,9%, soit 14 km de grimpe!

Ce voyage éprouvant a duré cinquante minutes. J’ai beaucoup souffert. J’étais régulièrement confrontée à moi-même et j’ai dû me motiver à continuer. J’ai failli tomber du vélo à quelques reprises (littéralement) à cause d’une fatigue extrême et d’un manque d’oxygène en particulier, mais j’ai terminé. Epuisée, vidée de mes forces. Mais surtout, soulagée et reconnaissante. J’en remercie tous mes sponsors. Ils m’ont donné cette force mentale supplémentaire dans les moments difficiles pour pouvoir me dépasser. Compte tenu des les réactions, même dans le monde entier, mon objectif a été atteint. Plus de notoriété pour la Dysplasie Fibro Musculaire et la SCAD. C’était ma petite action individuelle qui est sorti droit de mon cœur.

chèque L. Raben A. Maas
Professeur Angela Maas et Lucy Raben

Comment voyez-vous votre SCAD et votre propre FMD/DFM?

La relation entre la Dysplasie Fibro-Musculaire et la SCAD a été prouvée par la science. Le fait d’être au courant, rend ce groupe de patientes plus vulnérable. Mais elles ne sont pas par définition moins actives ou moins heureuses. Parce que la vie est toujours un défi et parfois même une lutte.

Personnellement je veille à ce que la DFM ne devienne pas un fardeau. J’essaie toujours de rester positive. Je me fixe des objectifs réalistes dans la limite de mes moyens, en allant jusqu’aux limites juste encore acceptables. On ne peut pas pas prévenir la Dysplasie Fibro-Musculaire, elle est innée. Mais on peut réduire les risques associés et prolonger notre qualité de vie. Bien sûr, un mode de vie sain avec une réduction du stress, des exercices dosés et une alimentation saine est important. Mais cela s’applique en fait à tout le monde et à presque toutes les conditions.

On ne peut pas pas prévenir la Dysplasie Fibro-Musculaire, elle est innée. Mais on peut réduire les risques associés et prolonger notre qualité de vie.

Pour moi, un esprit positif est une condition absolue de ma vie. En principe, n’importe qui peut apprendre à tourner la page avec ou sans aide. Car au bout du compte, c’est nous-mêmes qui décidons de notre voie. La vie est belle, précieuse et si chère à moi … mais j’en vois aussi la relativité! À mon avis, la stagnation signifie un déclin … alors j’en profite aussi longtemps que je le peux.

Vous avez écrit une lettre au président Macron avant de gravir l’Alpe d’Huez?

Oui. Début mai 2020, la France était toujours en confinement et j’avais planifié mon ascension fin juin. Sans trop d’espoir pour une réponse, je lui ai demandé un certificat afin que je puisse me rendre à l’Alpe fin août pour mon défi.

À ma grande surprise, j’ai reçu une lettre en retour. Il m’a souhaité bonne chance. Il m’a informé que l’état d’urgence sanitaire pourrait toucher à sa fin au milieu de l’été. J’étais très bienvenue à la fin du mois d’août. De plus le Tour de France allait également commencer à cette période. Cela m’a donné une confiance supplémentaire.

Je lui ai envoyé ma campagne de dons en français. J’étais surprise quand un e-mail est arrivé de l’Elysée après 3 semaines! Il m’a souhaité bonne chance! Il m’encouragerait en tant que fan.

Quelle a été la réaction de la fondation Hart voor Vrouwen?

Cette fondation à but non lucratif est engagée, entre autres, dans la recherche multidisciplinaire axée sur les maladies cardiovasculaires chez les femmes. En 2021, plus de femmes que d’hommes meurent encore de maladies cardiovasculaires!

Rendre visibles les liens mutuels en rassemblant différentes disciplines médicales est l’un des points clés qui préoccupe cette fondation de recherche. Mon objectif est et était d’intégrer la DFM dans une plateforme commune au sein de cette fondation. Les deux domaines d’intérêt spécifiques DFM et SCAD se chevauchent souvent. Je suis donc très heureux et reconnaissant que hart voor Vrouwen a réalisé mon souhait et a créé un espace pour cela sur leur site Web. Il y a une explication claire, faite par des spécialistes.

Où mieux faire cela que dans un cadre académique! Car non seulement des patients, mais nombre de médecins (y compris des doctorants regardent également les informations. On y trouve également un lien vers le centre d’expertise sur la Dysplasie Fibro-Musculaire des Pays-Bas à Maastricht. Son directeur, Professeur P. de Leeuw et la Professeur Maas ont des contacts réguliers entre eux.

On peut avoir une DFM/FMD mais ne jamais avoir de symptômes ou de problèmes à l’avenir

Que remarquez-vous d’autre à propos de Scad et de la Dysplasie Fibro-Musculaire, en tant que patient informé?

Il y a encore beaucoup trop de méconnaissance concernant la Dysplasie Fibro-Musculaire, en particulier dans le diagnostic. À notre connaissance actuelle, DFM est congénitale. Il n’y a pas encore de traitement. La condition ne peut être reconnue qu’avec une CT- angiographie ((de la tête au bassin). Mais …….. tout le monde n’est pas diagnostiqué avec la Dysplasie Fibro-Musculaire. Par exemple, on peut avoir une sténose sans DFM. C’est une affection qui n’est pas rare. Ce qui est surtout très important à savoir pour nous. Beaucoup de personnes ne le savent pas et n’auront jamais des plaintes ou des problèmes à l’avenir. Ainsi par exemple, les sténoses rénales sont parfois seulement détectées lorsque les personnes s’inscrivent comme donneurs.

J’essaie de lire et de me tenir au courant des nouveaux développements concernant la DFM. Mais Attention! Il faut passer beaucoup d’informations à travers un tamis. Parce que tout ce que vous rencontrez sur Internet n’est pas scientifiquement prouvé.

Une réponse sur « En route pour le sommet! »

Quel courage ! Merci à vous pour ce partage d’expérience si intéressant. Je comprends mieux ma DFM/FMD aujourd’hui mais la crainte de l’arrivée de la SCAD est toujours présent !

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