Ludivine vient d’avoir une dissection spontanée de l’artère coronaire.
Le médecin qui a réalisé le Doppler a été le premier en huit ans, qui a su poser les bonnes questions. Et surtout: il m’a écouté!
J’ai 27 ans. Il y a tout juste une semaine, alors que j’étais confortablement installée dans mon canapé, la SCAD m’est subitement tombée dessus.
J’ai été hospitalisée sept jours. je ne compte plus le nombre de prises de constantes, à toute heure du jour et de la nuit, d’électrocardiogrammes, d’échographies… Comme vous qui avez subi la même chose, avez du vivre également.
En revanche, j’ai bien compté le nombre de coronarographies: deux. C’est le nombre de fois qu’on m’a fait endurer ce supplice. Mon organisme a mal réagi, pour ne pas dire très mal lors de la seconde fois. Anesthésie générale, triple dose pour décontracter mes artères, morphine et autres substances dignes du meilleur cocktail de shoot pour junkie.
Bref. Je suis aujourd’hui sortie, mais avec le doute planant toujours sur l’origine de cette dissection. Le Doppler a écarté toute crainte de sténose. En revanche, il a révélé une légère distorsion de l’aorte. Aïe, nouveau coup de massue. En cas de dissection, c’est simple, c’est la mort subite.
Me voilà repartie pour une série d’examens à venir : un scanner par Doppler, pour vérifier l’urgence de cette dilatation. Et aussi une consultation à l’hôpital Bichat. Pourquoi Bichat ? Et bien, parce qu’on y trouve un service multidisciplinaire qui permettrait une exploration fonctionnelle.
En effet, parce qu’il a su poser les bonnes questions et surtout m’écouter, le médecin qui a réalisé ce Doppler, a été le premier en 8 ans, à mettre en lien mes divers problèmes de santé avec mon hyperlaxité.
J’aimerais, à mon niveau, participer à la mise en lumière de la SCAD et de tout ce qui l’entoure.
Voilà où je voulais en venir. Le but de ce message n’était pas tant de vous conter l’histoire de ma vie. Vous avez probablement déjà assez à faire avec la vôtre. J’aimerais, à mon niveau, participer à la mise en lumière de la SCAD et de tout ce qui l’entoure.
Parce que c’est encore trop méconnu. On sait maintenant, à peu près, diagnostiquer la SCAD. Mais on ne sait pas encore la prévenir. Parce qu’on ignore précisément et de manière exhaustive ses causes.
Et dans mon cas, peut-être aussi de plusieurs autres, il se pourrait (les examens le diront) qu’une maladie génétique soit à l’origine de tous mes ennuis, dont la SCAD.
Si d’autres dans ce groupe ont été diagnostiqués avec ce type de maladie, ou sont toujours dans le flou et ont des doutes, je serai ravie d’ouvrir le débat et de récolter vos témoignages.
J’envisage, peut-être, de créer un blog ou un simple compte Instagram sur le sujet, entouré de points « bien-être ». Parce que pour beaucoup d’entre nous, le stress a été un facteur d’importance dans le déclenchement de tout ce bazar.
Pour savoir plus sur :
- l’hyperlaxité
- des maladies associés à la SCAD
- filière santé maladies rares: Maladies Vasculaires Rares avec atteinte Multisystémique
- gestion de son énergie, le stress