SCAD: questionnaire en anglais

Julien Mercier est doctorant. Il étudie à Munich en Allemagne, mais actuellement il fait une année de recherche au centre hospitalier de l’université de Zurich, Suisse. Il est membre d’une équipe de chercheurs en cardiologie sous les auspices du Professeur Christian Templin. Julien Mercier mène une enquête où il aimerait avoir nos avis en tant que membres d’un groupe fermé Facebook concernant la SCAD. Malheureusement, ce questionnaire est uniquement disponible en anglais. Tout de même, il nous semble qu’il est important d’y participer autant que nous pouvons et de mettre au courant tous les membres de notre groupe. C’est pourquoi nous avons demandé Julien quelques explications.

Le point de vue des patients

Julien Mercier, vous menez une enquête en ligne sur le Web pour étudier la qualité de vie, la santé mentale et la perception de la maladie chez les patients atteints de dissection coronarienne spontanée (SCAD). Souvent les études concernent plutôt le coté physique de cette maladie et les facteurs qui mènent à la SCAD. Mais dans votre enquête vous demandez le point de vue des patients. C’est une approche de la SCAD qui est encore plutôt rare. Comment est venu cette idée ?

La plupart des études étudient les causes. Peu de recherches se penchent sur les conséquences et l’impact de la maladie sur la vie des patients. Un autre aspect est de cerner la réhabilitation : est-ce que les médecins dirigent les personnes ayant eu une SCAD vers la réadaptation cardiaque et quels en sont les effets ?

D’abord une recherche sur le Tako Tsubo, maintenant sur la SCAD

Aussi, notre équipe s’intéressait déjà au syndrome de Tako Tsubo. Bien que le Tako Tsubo (également appelé le syndrome des cœurs brisés) est distinct de la SCAD, il y a aussi des similitudes.

Ainsi, les deux arrivent souvent aux femmes et ces deux maladies ont longtemps fait partie des minoca. Les minoca sont des infarctus du myocarde sans obstruction coronaire significative. Donc, ils ne sont pas comme les crises cardiaques dites classiques. Les patients n’ont généralement pas ou peu de facteurs de risque typiques de maladies coronariennes, tels que le surpoids, l’hypertension, le diabète, le tabagisme ou des antécédents familiaux.

Nous avons fait une recherche similaire que l’actuelle enquête avec les patients souffrant de Tako Tsubo et nous avons remarqué dans cette recherche non encore publiée, que les patients se sentaient soutenus par les groupes de soutien sur Facebook. Nous aimerions analyser ce soutien de plus près dans cette recherche sur la SCAD.

D’ailleurs, comme en France, il y a également un registre suisse qui liste des patients.

Qualité de Vie

Vous avez parlé de qualité de vie. Pourriez-vous expliquer cette notion, car je ne pense pas que tout le monde connais cette notion. Comment vous la mesurez ?

La qualité de vie est une mesure plutôt subjective : c’est la perception que quelqu’un a de sa place dans la vie. Dans ce cas : est-ce que la personne se sent apte à participer à des activités de la vie quotidienne ou à quel point elle est limitée par sa maladie? Nous utilisons un questionnaire spécifique, le SAQ (Seattle Angina Questionnaire), qui pose donc des questions sur les limitations cardiaques.

Nous utilisons également un autre questionnaire pour enquêter comment les patients perçoivent la maladie.

Le rôle des groupes Facebook

Vous avez dit que voulez aussi spécifiquement regarder le rôle des groupes Facebook. Il est peut-être intéressant d’expliquer aux personnes qui ne sont pas membre de ce réseau, qu’il existe des groupes fermés sur Facebook. Cela peut être pratique pour des clubs, mais aussi pour des patients avec une maladie spécifique. Il y a des modérateurs pour chaque groupe fermé qui peuvent vous accepter ou dans certains cas rejeter les personnes qui ne se comportent pas correctement.

Quel est votre point de vue sur ces groupes ? Qu’en dit la recherche ?

Pour les personnes avec une maladie spécifique ces groupes peuvent être un soutien. On peut partager ses expériences ou demander conseil. Alors, comme déjà dit, nous avons remarqué que parmi les patients avec Tako Tsubo ces groupes jouaient un rôle important. D’ailleurs il y a une étude qui a regardé quels patients font usage de ce genre de groupes : il s’agît plutôt de maladies rares, de maladies peu connues des médecins et ce sont surtout les femmes qui ont recours à ce type de soutien. La SCAD tombe justement dans cette typologie.

Ce soutien par les pairs, les co-patients, est important.

Maintenant l’existence de ces groupes est peut-être le fruit d’un manque de soutien de la part du système médical. Que faudrait-il alors organiser ? Par exemple, on pourrait penser à des groupes de rencontre. En même temps ,ceci peut s’avérer difficile si la maladie est relativement rare et les distances grandes.

Pourriez-vous donner quelques exemples de groupes Facebook qui participent ?

Pour le moment Australian SCAD survivors (879 membres), SCAD-UK and Ireland-survivors (1000 membres), SCAD support group (2000 membres), SCAD survivors (5.200 membres) et SCAD Nederland (Pays Bas, 681 membres), SCAD France (108 membres) et DSAC (notamment Québec, 71 membres) participent.

Conséquences, mais peut-être aussi plus d’éclairage sur les causes

Est-ce que vous regardez juste les conséquences où plus que cela ? Je vous le demande, car dans une de vos questions vous demandez quels sont les facteurs qui à l’avis des patients ont mené à la SCAD.

Notre but principal est de regarder les conséquences : la qualité de vie des patients, l’effet des groupes de soutien Facebook et la perception de la maladie. Mais il est possible que nous trouverons également d’autres faits intéressants. Cette méthode pourrait être une validation ou une mise en cause par rapport à ce que d’autres études ont rapporté par d’autres moyens.

Votre enquête est en anglais. Peut-on l’avoir en français ?

Hélas, ceci n’est pas possible, car nous n’avons pas de licence pour les traductions. Les questionnaires sont basés sur des études validées. Ils ne peuvent pas être traduits et utilisées sans consentement. Alors, j’espère tout de même qu’il y aura des personnes entre vous qui réussiront à remplir le questionnaire.

Sachez aussi que nous pouvons par la suite, rassembler des questions en lien avec ces sujets pour les soumettre à Julien Mercier et l’équipe Zurichoise. Nous en sommes très contentes. Merci beaucoup.

En Bref:

• Pourquoi : Fournir des données pour évaluer l’importance des groupes de soutien Facebook SCAD pour les patients et leur traitement SCAD, la qualité de vie et la perception de la maladie
• Qui : Des cardiologues et chercheurs du département de cardiologie de l’hôpital universitaire de Zurich, en Suisse. Notre chef de groupe est le Prof. Dr. med. Dr rer. nat. Christian Templin
• Combien de temps : L’enquête prend environ 30 minutes
• Quand : L’enquête sera ouverte du 6 décembre au 6 février
• Voici encore le lien au questionnaire

Texte : Mariette Sobels et Julien Mercier, 06/12/2021