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Premier meeting francophone de patientes ayant eu une SCAD

Le mardi 17 mai 2022 une rencontre francophone a eu lieu pour les patients qui ont subi une SCAD. La SCAD ou dissection coronaire spontanée entraîne généralement une crise cardiaque. Les patientes se remettent plus ou moins difficilement de cette expérience effrayante qui peut avoir des répercussions durables. Donc, en parler avec d’autres patientes est important. Les ressortissants de plusieurs pays ont pu échanger. A notre connaissance, c’est la première rencontre en langue française. Le groupe Facebook : SCADFrance – Dissection Coronaire a organisé cette rencontre via leur groupe Facebook, ensemble avec SCADinfo.fr.

Une rencontre fructueuse

Alors, cette rencontre nous a permis d’échanger sur différents sujets. Nous avons échangé par exemple sur le sport, la rééducation cardiaque, la DFM et d’autres sujets. De même, nous avons partagé nos vécus, nos ressentis et nos progrès dans le temps. Par conséquent, cette expérience était très enrichissante pour toutes les participantes. Comme la rencontre a été très appréciée, nous avons l’intention d’en organiser d’autres.

à noter :

  • Les patientes ont exprimé l’importance du soutien par le groupe Facebook : SCADFrance – Dissection Coronaire et par notre site SCADinfo.fr. Ces moyens leur donnent la possibilité d’échanger, de s’informer et de se sentir soutenues.
  • Le soutien par l’entourage des proches et amis, l’entourage (para)médical et les patients ainsi que l’information par des sites fiables ou des groupes Facebook, permettent aux patientes d’être actives dans leur rétablissement. Par conséquence, elles se rétabliront probablement plus rapidement et mieux.
  • Tout de même, il est important de savoir que beaucoup de patientes ne se sentent pas toujours soutenues ni informées par le corps médical, même si, évidemment, elles sont reconnaissantes d’avoir la vie sauve.
  • Nous espérons que les professionnels de la santé comprennent que les moyens de l’Internet (Facebook, Site-web, meetings virtuels) ont leur place dans la relation médecin-malade. Ainsi les médecins peuvent guider leurs patients vers des sites fiables, comme p.e. SCADinfo.fr ou le groupe Facebook SCAD France. Mais on peut trouver sous cette rubrique encore d’autres sites. Guider de manière proactive les patientes ou patients, peut améliorer la relation médecin-malade. Nous nous efforçons de donner des informations fiables sur la SCAD et la DFM, tout en essayant d’utiliser un langage compréhensible. Des commentaires sur le site, sont toujours bienvenus. Comme mentionné sur la page de garde, la/le médecin reste la personne principale pour chaque cas individuel pour informer au mieux et juger du traitement en fonction des antécédents et éventuellement des problèmes supplémentaires.
  • Les patientes ont exprimé leur envie d’avoir plus souvent des rencontres sur visio, qui permettent une conversation plus directe.
  • Nous avons l’intention d’organiser d’autres rencontres avec des thèmes spécifiques. Les patientes et les patients pourront proposer des thèmes.
  • La SCAD arrive majoritairement aux femmes. Mais les hommes et même les enfants peuvent également souffrir d’une SCAD. Ce site s’adresse notamment aux femmes, mais est aussi ouvert aux hommes. Bien sûr, cela compte aussi pour les groupes Facebook et les rencontres que nous organiserons.

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